WYDARZENIA

 
 

CZĘŚĆ I – Zrozumieć definicję.
 

Definicji słowa AUTYZM w internecie jest wiele, jednak nie zawsze brzmią one zrozumiale. Ja postaram się przedstawić to słowo bardzo obrazowo, tłumacząc używane terminy medyczne z polskiego na nasze, bo przecież nie każdy wie, co to jest zachowanie stereotypowe lub echolalia.

Co można uznać za zachowania autystyczne? Wbrew pozorom jest wiele takich zachowań. Najważniejsze z nich wypisałam poniżej na podstawie ulotki wydanej przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Białymstoku.
 

Typowe zachowania autystyczne:
1) unikanie kontaktu wzrokowego
2) dziwaczne zachowania (autostymulacje);
3) brak reakcji na dźwięki i osoby;
4) schematyczne, długotrwałe aktywności;
5) brak mowy, lub nie wykorzystywanie jej do kontaktu z otoczeniem;
6) nadmierna aktywność fizyczna lub skrajna bierność;
7) brak kontaktu z innymi dziećmi w zabawie;
8) samotna zabawa;
9) chorobliwe przywiązanie do wybranych przedmiotów;
10) nieświadomość niebezpieczeństwa.
Ja dopisze jeszcze jedną rzecz, o której nie napisano w ulotce:
11) brak wskazywania palcem.
 

Jak to wyglądało u nas. Na początku nie zdawałam sobie sprawy, ze moje dziecko tak „dziwnie” i „odmiennie” się zachowuje. Nie mieliśmy małych dzieci w rodzinie. Wśród znajomych była jedna dziewczynka Weronika, starsza od Mateuszka aż o 20 dni, która rozwijała się po prostu rewelacyjnie. Szybko przestaliśmy porównywać to co robi nasz synek z jej ogromnymi osiągnięciami. Dodatkowo za takim sposobem postępowania przemawiał oczywisty fakt, iż my mamy chłopca, a oni dziewczynkę a w myśl stereotypu dziewczynki rozwijają się szybciej, mówią szybciej, chodzą szybciej i są sprytniejsze…  Wtedy to tłumaczenie miało dla mnie sens, kupiłam więc tę bajkę wymyśloną nie wiem przez kogo. Rzeczywistość jednak szybko przestała być taka oczywista i kolorowa.

Gdy Mateusio miał 2, 5 roku zaczęłam intensywnie szukać wyjaśnień specyficznych zachowań malca. Wtedy, dzięki internetowi, zaczynając od stwierdzonych przez neurologopedę zaburzeń integracji sensorycznej, dotarłam do słowa AUTYZM. Po raz pierwszy zaczęłam zastanawiać się i analizować sposób zachowania mojego dziecka i porównywać z tym co czytam.

Bez wątpienia mogłam stwierdzić, że Mati unikał kontaktu wzrokowego, właściwie nie reagował na nas rodziców, nie patrzył się w oczy, gdy do niego mówiliśmy… Zdarzały się od tej reguły odstępstwa, które były spowodowane tym, że on coś chciał i spoglądając na nas prowokował do jakiejś konkretnej czynności. Był to jednak kontakt wzrokowy bardzo krótkotrwały, wręcz przelotny. Na dzień dzisiejszy, pod wpływem wielu godzin ćwiczeń Mateusz bardzo zmienił się w tej kwestii.

Co kryje się pod słowem autostymulacje? W naszym przypadku było to np. siedzenie godzinami w piaskownicy i przesypywanie sobie przed oczami piasku… To zachowanie pojawiło się mniej więcej w wieku 15-16 miesięcy życia. Nie było dla nas niczym dziwnym, a wręcz powodem do dumy. Pamiętam, jak dzisiaj, jak wszystkie mamy z piaskownicy chwaliły Matuszka, że „taki grzeczny”, „nie ucieka z piaskownicy”, „tak ładnie się bawi” i jednocześnie zazdrościły, że „właściwie nie musze go pilnować, bo pilnuje się sam”.   
Gdy Mateusz miał około 19 miesięcy postanowiłam pokazać mu do czego służą kredki. Wtedy to Mati wykonał dla tatusia pierwszą laurkę. Gdybym wiedziała wtedy, że kredki okażą się moim koszmarem przez wiele kolejnych miesięcy to napewno bym mu ich nie pokazała... Jakieś 2 miesiące potem Mateusz zaczął obsesyjnie układać kredki w rządku, a my musieliśmy mu towarzyszyć w tym zajęciu. To mnie nie zastanawiało, bo cieszyłam się, że lubi kredki, że będzie artystą, że wreszcie czymś się ładnie bawi. Któregoś wieczora, po kolejnej godzinie segregowania kredek mój mąż wymyślił coś innego: powąchał kredkę przesuwając ją powoli pod nosem. Od tego czasu Mateusz ciągle wąchał drewniane kolorowe patyczki, potem z wąchania został tylko stymulacyjny ruch przed oczami, który pochłaniał go i zajmował przez wiele godzin... Jego dzień zaczynał się i kończył z kredkami; biegał po domu z nimi przy nosie, a gdy nie miał kredek wpadał w straszne ataki złości… Próby schowania ulubionych przedmiotów przynosiły przeciwne rezultaty: ogromny żal, złość i frustrację…
Jeszcze jedną formą autosymulacji, w przypadku Mateusza, było obsesyjne kręcenie się w kółko. Zachowanie to trwa po dzień dzisiejszy; pojawia się nagle, trwa przez jakiś czas, po czym zostaje uśpione na dłuższy okres. Kręceniu w koło towarzyszy „uciekanie” oczek w drugą stronę.
Do dnia dzisiejszego Mateusz lubi przesypywać piasek przed oczami i oglądać po swojemu różne przedmioty – jest to już dużo słabsze i mniej obsesyjne, ale ciągle jest. Fachowcy wytłumaczyli mi, że to nie dlatego, że coś źle widzi, ale z powodu niedowrażliwości wzrokowej - po prostu potrzebuje silniejszych bodźców, niż normalni ludzie. Często też pojawia się fala na kręcenie.

Brak reakcji na dźwięki i osoby. U nas wyglądało to tak, że gdy Mateusza wciągał „jego świat” to nawet nie widział, że ktoś wchodzi do domu, że ktoś wychodzi, że coś się zmienia… on po prostu tkwił w swojej pięknej kolorowej bańce mydlanej i reszta świata nie istniała. Co do dźwięków, to nie reagował na polecenia, nawet najprostsze typu „wstań”, „usiądź”, „podaj”… Bardzo gwałtownie reagował jednak na np. melodyjkę z Teletubisi, która grana nawet najciszej zwabiała go przed ekran telewizora z najbardziej odległego końca mieszkania, kolorowe stworki bardzo mu się podobały… Jednak ta sama melodyjka, gdy zamiast w telewizorze rozbrzmiewała w pluszowym Teletubisiu wywoływała tak silną furię, i płacz, jakby coś moje dziecko bardzo bolało … Proponuje wszystkim, którzy nie wiedzą o czym mówie, mały eksperyment aby można było zrozumieć co za ból i strach mam na myśli. Jedna osoba siada z zawiązanymi oczami i siedzi tak w ciszy przez 5 minut, po czym 2 leciutko kłuje ją igłą. Wierzcie mi, że doznania wyciszonej osoby, która nie spodziewała się „ataku” będą dużo silniejsze. Tak było z uszami mojego syna – przejawiały one ogromną nadwrażliwość, którą uruchamiały niepozorne dźwięki. Do dnia dzisiejszego nie mogę wejść do kościoła, bo boi się organ, nie chodzimy do wesołego miasteczka i na festyny – te dźwięki są nie do zniesienia dla mojego synka.

Zachowania stereotypowe – czyli schematyczne, długotrwałe aktywności. Od małego mój synek mógł godzinami bawić się jedną zabawką, w jeden określony sposób. Pamiętam, że gdy był niemowlakiem, godzinami leżał na macie edukacyjnej. Kiedy miał około pół roku dostał w prezencie plastikową ciężarówkę Fisher Price, do której wkładało się sensoryczne klocki. Mateusz potrafił ładować w dziurkę klocki przez pół dnia. W końcu to chłopiec lubi bawić się autami…. Potem pojawiły się inne zabawy: segregowanie kredek, układanie długich rzędów autek, budowanie schematycznych platform z klocków, układanie obrazków w długie rzędy… Wszelkie próby ingerencji, próby przestawienia zabawki, przełożenia klocka kończyły się atakiem furii. W tym momencie jego ogromną obsesją są pociągi z bajki „Tomek i przyjaciele”, jednak postanowiłam to wykorzystać, bo kolorowe pociągi mają wiele zalet. Tomek stał się przepustką do świata Mateusza, kluczem dla siostry i dla nas rodziców (więcej w innymi w dziele „małe sukcesy”).

Brak mowy, lub nie wykorzystywanie jej do kontaktu z otoczeniem – mój syn długo nie mówił, właściwie nie można powiedzieć, że na dzień dzisiejszy potrafi rozmawiać. Rozumie coraz więcej, ale nadal nie potrafi tak sam od siebie powiedzieć co by chciał… Często zamiast słów używa mojej ręki , którą np. pokazuje mleko. W jego słowniku czynnym znajdują się nieliczne słowa „papa”, „cześć”, „jeden, dwa, trzy….” „nie” – to te których używa właściwie sam od siebie. Poza oswojonymi słowami pojawiają się echolalie – czyli powtarzane jak echo słowa, które tak na prawdę nie wiele dla niego znaczą, często Mati zamiast słowa odtwarza "jego melodię" (powiela głos, ton mówiącego i sposób wypowiedzenia a samo słowo brzmi przykładowo tak zamiast "mama" "papa"). Oprócz tego Mati  rozumie już naprawdę wiele, to wynik naszej ciężkiej pracy. Marzę jednak aby któregoś dnia powiedział: „Mamusiu kocham Cię.”, „Jak się dzisiaj czujesz?”, „Mamy śliczną pogodę.” albo po prostu „Mam ochotę na frytki z ketchupem.”, „Boli mnie brzuch.”… Na pewno będę pracować nad tym do znudzenia.

Nadmierna aktywność fizyczna lub skrajna bierność -  pod to podciągnęłabym fakt, że Mateusz nie potrafi chodzić. Nauczył się samodzielnie poruszać, gdy miał 18 miesięcy i tydzień i od tego czasu biegnie przez świat. Chodzić dopiero się uczy. Często też biega „swoimi ścieżkami” po domu przez godzinę lub dwie, tak jakby miał limit kilometrów do zrobienia.
 

Brak kontaktu z innymi dziećmi w zabawie – zero zainteresowania młodszą kuzynką i młodszą siostrą tłumaczyłam zazdrością. Dzisiaj jestem już mądrzejsza i wiem, że jakieś granice takiego zachowania muszą być. Pamiętam sytuacje na urodzinach u córki koleżanki – Mateusz miał wtedy rok. Wszystkie dzieci chciały bawić się tą samą zabawką… a on nie. Dopiero, gdy dzieci odeszły podszedł do przedmiotu, który go zaciekawił. Jeszcze jednym dobrym tłumaczeniem na tą okoliczność było, że nasz syn ma charakter po tatusiu, który jest małomówny i nie czuje się najlepiej na imprezach. Jednak tłumaczenia a fakty to dwie różne sprawy, patrząc trzeźwym okiem na opisaną sytuacje widzę, jak bardzo różniło się nasze dziecko od rówieśników, i jak bardzo nie chciałam tego wtedy zauważyć.

Samotna zabawa – to ulubiona forma zabawy mojego syna. Do niedawna nie dopuszczał myśli, że może być inaczej. Teraz, dzięki ogromnemu wsparciu pracowników Ośrodka Opiekuńczo Rehabilitacyjnego udaje się to zmienić. Udaje się coraz częściej wpuszczać inne dzieci do świata Mateuszka. Czasami on sam wychodzi z kryjówki i razem z dziećmi próbuje bawić się w „berka z kucykami”, albo inną zabawę o nie do końca jasnych dla nas regułach. Czasami posługujemy się podstępem prosząc Zuzie aby zaniosła mu ukochany pociąg, albo wykorzystując formy aktywności które on lubi znajdować dzieciom wspólne zajęcie. Jest to trudne, ale powoli nabieram wiary, że da się to zrobić.

Chorobliwe przywiązanie do wybranych przedmiotów tu tylko przepiszę z tekstu powyżej: kiedyś kredki, teraz pociągi.

Nieświadomość niebezpieczeństwa – dziecko z autyzmem nie rozumie, że coś może mu się stać. Nie ma lęku, bo jest nieświadome rzeczywistości. Mateusz np. nie umiejąc dobrze chodzić wymuszał na mnie wejście na najwyższe ślizgawki, drabinki itd. Mnie to przerażało, a on nie widział, że coś może się stać. Często wchodził w domu na meble, gdy schowałam jego ulubiony przedmiot. Potem pilnowałam się, aby on nie widział, gdzie chowam kredkę… ale on pamiętał dokładnie gdzie była wcześniej i tam właśnie szukał. Problem jest też, gdy wychodzimy na dwór. Mateusz pamięta gdzie stawiamy samochód i po prostu tam biegnie, dodam że mieszkam przy bardzo ruchliwej ulicy. Gdyby auta nie było na miejscu mógłby w transie wbiec na tą ulicę. Próby wołania nie skutkują, bo on wtedy wyłącza się, nie słyszy co się mówi.

Jeszcze jedna bardzo istotna sprawa to brak wskazywania palcem. Palec wskazujący to bardzo ważne narzędzie w życiu każdego człowieka, i chociaż w którymś momencie zaczynają nas uczyć, że nie ładnie nim pokazywać, to dla małego dziecka jest to niesamowita pomoc w badaniu świata. Mateusz nie pokazywał nic! Ani domku, ani kotka, ani pieska, nie pokazywał gdzie ma nos i oczka... Teraz jest dużo lepiej. Na początku na siłę trzymając jego palec wskazywałam właściwy obrazek na ćwiczeniach logopedycznych. Na szczęście mój synek szybko to załapał. Teraz potrafi pokazać oczy, buzie i komin pociągu, a czasami uda mi się wymusić, aby pokazał jakiś konkretny przedmiot np. zieloną trawę, żółty kwiat… tego go ciągle uczę. Codziennie powtarzam to samo i tak samo. Robię to w formie zabawy, bo inna forma do mojego dziecka raczej nie trafia. Gdy przemieszczamy się z ośrodka do żłobka po Zuzie zawsze mu mówię „to jest zielona trawa”, „to jest żółty kwiat”, „to jest żółty autobus”, „to jest bocian” – to taki rytuał, ale skuteczny, bo Mateusz przyswaja sobie ze zrozumieniem prawdziwą wiedzę.

To wszystko, co opisałam wyżej składa się na słowo AUTYZM. Najlepiej zdefiniowanhy ten termin znalazłam w książce pt. „Mój przyjaciel Henry”. Nuala Gardner – matka chłopca, który wyszedł z autyzmu napisała tak: „(…)ludzie cierpiący na tę chorobę doświadczają trudności związanych z upośledzeniem w trzech obszarach: interakcji społecznych, komunikacji i wyobraźni. W niektórych wypadkach dodatkowo upośledzona jest funkcja uczenia się. Jeśli chodzi o interakcje społeczne, osoba autystyczna może przejawiać duży dystans lub całkowitą obojętność wobec innych ludzi. Trudności komunikacyjne dotyczą zarówno strefy werbalnej, jak i pozawerbalnej, problemem jest więc dla niej nie tylko interpretacja gestów; mimiki czy tonu głosu, ale i samych słów. Ma wreszcie ograniczoną zdolność rozumowania oraz wyobraźnię, co często przejawia się brakiem postępów w zabawie.(…)”. W książce tej wyczytałam również, co właściwie kryje się pod terminem „zespół cech autystycznych”, które tak często słyszę. Jest to: „(…) termin zastępczy, do którego ucieka się wielu lekarzy, by nie wydać jednoznacznej diagnozy. Posługują się zamiast tego ogólnikami w rodzaju „cechy autystyczne”, „skłonności autystyczne”, „właściwości autystyczne”, „zaburzenia komunikacyjne” albo „zabarwienia autystyczne” (…).” . Definicja Nuali przekonuje mnie bardzo i uważam, tak jak ona, że gdy występuje triada upośledzeń – to należy mówić o autyzmie, a nie ubarwiać i owijać w bawełnę. 
 

REASUMUJĄC tą część mojego poradnika dla rodziców: Kochani Rodzice – nie bójcie się słowa AUTYZM – jest ono straszne, ale tylko dzięki właściwie postawionej diagnozie, będziecie mogli pomóc swojemu dziecku. Jak to zrobić napisze w kolejnych częściach.

Agnieszka Stąpór
04.05.2010 r.
 

__________

W najbliższym czasie postaram się dodać zdjęcia Mateuszka, które jeszcze bardziej obrazowo pokażą naszą historię, oraz napisze kolejną część, mówiącą o tym co dalej…