WYDARZENIA

Regeneracja to dobry tytuł tego posta.

Po ciężkim, bardzo pracowitym roku nasze baterie wyczerpały się. Mateusz wpadł w jakiś dołek. Właściwie to wycofał się z czynnego udziału w terapii, nie miał siły, był przemęczony. Wrócił do pociągów i zawiesił się na nich, tak jakby świat bez pociągów nie istniał. Nie wpadałam w panikę, bo przeważnie co 2 miesiące mamy lekki regres, teraz sprawa była poważniejsza, jednak czułam, że to chwilowe. Zaskakujące było w tym wszystkim to, że nasze pociągi nagle zaczęły się bawić na różne sposoby, odtwarzać scenki z filmu, czasami nawet śpiewały piosenki. Towarzyszyły nam od rana do wieczora. Mimo chwilowego wycofania z kontaktów społecznych mój synek stale brnął na przód jeżeli chodzi o komunikacje. Akurat jakoś w tym czasie zrozumiał, ze pociągi kupuje się w sklepie, oglądał filmy na youtube i wymyślał jak te pociągi mają jeździć i które mu potrzeba kupić. Mówił: „Do sklepu nr 6 kupić Piotrka” - co w wolnym tłumaczeniu znaczyło, że chce jechać do Tesco po Piotrka z nr 6. Na szczęście mimo ogromnej fascynacji zachowanie Mateusza w sklepie poprawiło się do tego stopnia, że byłam w stanie przejść z nim obok ukochanych pociągów i ich nie kupić, tłumacząc że nie mam pieniążków. Na to mój synek też wymyślił sposób „Jechać do domu numer 10. Dziadek kupi Piotrka”. Inną fajną sprawą było też to, że zauważyłam ogromne zmiany w sposobie zabawy i przejście z zachowań steorytypowych na zawabę z wyobraźnią, i tak np. jak na youtube był film ogromne niebieskie tory zakręcone na kilka pętli w zwyż, a Mateusz nie miał takich konstrukcji, nie miał też kilkunastu samojezdnych pociągów, które gnałyby jeden po drugim… to wyobrażał sobie, że je ma i budował coś na wzór tego co widział w necie z dostępnych elementów, do tego puszczał swoje kilka maszyn i śpiewał usłyszaną piosenkę po japońsku (albo chińsku).

Ponieważ zarówno ośrodek, jak i przedszkole miały przerwę wakacyjną w lipcu to dzieci siedziały ze mną w domku. Po ustaleniu z terapeutami zrobiliśmy sobie prawdziwe wakacje, chodziłam tylko do logopedy (ale szczerze to była męczarnia, bo Mateusz wyraźnie zmęczony zsuwał mi się z krzesła pod stół, chował pod kozetkę, płakał, nie patrzył co się dzieje). Wydawało się, że nie było sensu ćwiczyć z dzieckiem, które jest w tak kiepskiej formie. Mimo złego zachowania jednak kodował wszystko co się dzieje i potrafił odtworzyć.

Zamiast codziennych terapii starałam się jak najwięcej czasu spędzać na podwórku z innymi dziećmi. Mimo pięknej pogody było to trudne, bo mój synek nie chciał wychodzić na dwór, chyba że wzięłam mu pociągi i pozwoliłam wyciągać na placu zabaw. Wtedy nawet był skłonny podzielić się z innymi dziećmi na swoi warunkach. Jednak nawet takie zabawy nie trwały zbyt długo. Mateusz zafiksowany jeżdżącymi maszynami nie chciał już brać na spacer metalowych lokomotyw z serii Take Along, które trzeba popychać (mimo, że je bardzo lubi i właściwie do niedawna bawił się przeważnie tą serią). Filmy z youtube tak go zafiksowały, że chyba nawet w nocy śniły mu się pędzące po torach pociągi z serii TrackMaster. Te pociągi są droższe, mamy ich tylko kilka sztuk, o ile tamtą serią można było rzucać, zakopywać w piasku to tutaj bałam się, że piasek uszkodzi delikatny mechanizm napędzający. Więc po półgodzinnej zabawie piłką Mateusz mówił „do domu numer 8” i szedł pod drzwi wejściowe na klatkę.

Na przełomie lipca i sierpnia doczekaliśmy się naszego turnusu rehabilitacyjnego. Było to bardzo potrzebne nam wszystkim. Turnus oczywiście z Taironem i terapeutami z Prodeste, tak jak w ubiegłym roku.
Dopiero przed pensjonatem na placu zabaw zdałam sobie sprawę, jak bardzo zmienił się mój synek. Rok temu ten plac zabaw był moim koszmarem, teraz był placem zabaw. Przeprowadzanie z terapii na terapię było trudne, teraz nie było żadnego problemu. Wszystko było lepsze i łatwiejsze, a ja odpoczęłam... Szczerze to z córką miałam więcej problemów niż z synem. Mateusz był bardzo zadowolony i nawet pomagał nam i chwilami "opiekował się" siostrą.

Nabrałam powera i od razu miałam ochotę na pracę. Wykłady dla rodziców skłoniły mnie do przemyśleń nad tym w którym punkcie zrozwoju znajdujemy się, jak działa rozwój komunikacji u autysty,  jak daleko już zaszliśmy i że najgorsze za nami.  Zamówiłam już nowe książki dotyczące autyzmu i teorii umysłu, zrobiłam nowe pomoce m.in. cały zestaw piktogramów i słownik według klucza Fitzgeralda, przygotowałam koszyczki według tego co uważałam za ważne na teraz, mam pomysły i wiem co mogę zrobić sama bez czekanie na plan pracy ustalony przez Prodeste.

Turnus to nie tylko terapie, ale też możliwość wyrzucenia z siebie wszelkich obaw i myśli, których nasi znajomi nie są w stanie zrozumieć (nie dlatego, że nie chcą, to trzeba po prostu przeżyć). Tu wszyscy rozumieli wszystko, każdy miał takie same przejścia, nikt nikogo nie oceniał, nikt nie patrzył na moje dziecko tak jakby było „niegrzeczne” bo rozumiał jak działa mechanizm w jego głowie.

Podczas turnusu, podobnie jak w ubiegłym roku, były zajęcia dla rodziców, zarówno poszerzające naszą wiedzę, jak i wyluzowujące. Dla mnie były one ważna, zwłaszcza ta pierwsza część WIEDZA. Podczas warsztatu miałam możliwość wczucia się w małego autystę i przez minutę próbowałam przekonać bez słów, patrzenia i gestów moją „mamę”, żeby podała mi czerwony samochodzik leżący na stole. Powiem, że zdenerwowałam się jak mama przestraszyła się i uciekła, a ja mając tak niewiele możliwości kontaktu nie mogłam jej przyciągnąć z powrotem... ja miałam ten problem przez minutę a moje dziecko przez jakieś dwa lata!

Po powrocie z turnusu rozpoczęliśmy normalne życie. Mateusz od 2 tygodni chodzi do przedszkola i logopedy. Jest z nim rewelacyjny kontakt i super praca. Rozgadał się!!! Ciągle coś po swojemu mi opowiada. Dzisiaj, jak go odbierałam powiedział: „Krok pierwszy Mateusz idzie.(czy poszedł – nie pamiętam dokładnie formy) Krok drugi Mama przyszła. Krok trzeci dzieci.... <tu było niewyraźne słowo i nie udało mi się powtórzyć>.” Generalnie chodziło chyba o to że Mateusz wyszedł na plac zabaw z dziećmi, potem przyszła po niego mama – czyli ja, a potem razem szliśmy do domu, a dzieci zostały. To pierwsza aż tak złożona wypowiedź mojego dziecka! Po wyjściu z przedszkola Mateusz powiedział „Mateusz kolory koło czerwone, niebieskie, żółte”, co oznaczało że pamiętał, że dzień wcześniej bezpośrednio po przedszkolu bawił się taką zabawką, która polega na puszczaniu kolorowych kółek do góry i że dziś też chciałby to robić. Słowa i wypowiedzi Mateuszka brzmią teraz tak jakby mówił je obcokrajowiec nie znający gramatyki naszego języka i z ograniczonym słownikiem. Ja jednak jestem pełna entuzjazmu i wiem, że to dopiero początek naszych rozmów.

Słownik czynny Mateusza wzbogacił się o "zdania", w tym o umiejętność proszenia o pomoc. Teraz często słyszę „pomóc Mateusza”. Właściwie pierwsze próby proszenia o pomoc były już ze 2 miesiące przed turnusem. Mateusz oglądał bajkę o przygody Tomka na Wyspie Mgieł, w której była scena jak Disel spada w przepaść, a Tomek dzielnie go ratuje. Od tego czasu jak coś chciał zabrać Zuzi robił ją w konia; rzucał się na ziemię, wyciągał rękę i wołał „Zuzia pomocy”, ona odkładała zabawkę na bok, żeby pomóc mu wstać, a on w tym czasie przechwytywał łup i uciekał. Słowo „pomocy” pojawiało się co jakiś czas, teraz jednak nabrało intensywności.

Mateusz zaczął pięknie i dość wyraźnie śpiewać. Potrafi powiedzieć, jaką piosenkę chce słuchać. Ostatnio na topie od soboty jest „Pan Tik Tak”, „Mydło wszystko umyje”, „Dziadek Lulka farmę miał”, „Witaminki”i piosenka o autobusie, której tytułu nie pamiętam. Biorąc pod uwagę, że o ile „Mydło wszystko umyje” mógł gdzieś słyszeć to tej o autobusie raczej nie miał gdzie a teraz śpiewa je z pamięci i pokazuje do tego ruchy to jest niesamowite. Bo próby wciągnięcia go do zabaw słowno-ruchowych przed turnusem były trudne, a tera to Mateusz aż piszczy z radości.

Na nadchodzący rok szkolny mam bardzo ambitne plany jeżeli chodzi o rozwój Mateusza społeczny, komunikacyjny i ogólny. Za kila dni rozpoczynamy roczne przygotowanie przedszkolne, tak zwaną „zerówkę”. Mam nadzieję, że optymizmu, którego po turnusie mam zapas, wystarczy do wakacji.

Gdybym mogła mieć jakieś marzenie na najbliży czas to chciałabym, aby znalazły się  pieniądze, na kolejny turnus za kilka miesięcy np. na feriie zimowe. W ubiegłym roku w tym czasie odbywał się świetny turnus logopedyczny. Chciałabym poznać nowe techniki pracy z dzieckiem, ale jenocześnie też dać Mateuszowi możliwość zmiany klimatu i zrestartowania się. Taki turnus to koszt około 6000 zł.

Marzy mi się też w przyszłym roku delfinoterapia w Turcji. Jedna z mam pokazała mi filmiki, na których jej syn jest w trakcie takich zajęć - rewelacja. Niestety to prawdopodobnie pozostanie daleko poza zasięgiem naszych możliwości - delfiny kosztują 20 000 zł i z tego, co wiem (mogę się mylić) to żadna fundacja nie dofinansuje ich, bo to wyjazd zagraniczny. Jeżeli ktoś wie jak można zdobyć dofinansowanie do delfinoterapii to proszę o informacje.

Moje marzenia to tylko marzenia i na razie mają nie wiele z realnymi planami. Jedyne czego jestem pewna, to to że za rok z Taironem i Prodeste spotakmy się znowu, bo ten turnus wakacyjny zostaje w nasz kalendarz zapisany na stałe.