WYDARZENIA

Korzystając z okazji, która się nadarzyła, postanowiłam zabrać dzieci na prawdziwą wieś. Obawiałam się tylko dwunastogodzinnej podróży ale, jak się okazało później, nie taki diabeł straszny. Ta wyprawa była dla dzieci, dla jednego i drugiego, po to aby na własne oczka zobaczyły, jak wygląda wiejska codzienność… nie tylko na obrazkach i w bajkach. Jak wiecie wszyscy nie ma lepszego sposobu, żeby coś poznać i zrozumieć, jak tylko samemu zbadać.

Dla Mateusza taka konfrontacja z rzeczywistością, moim zdaniem, jest lepsza od wszystkiego innego. Dlaczego? Chociażby dlatego, że on najlepiej komunikuje się z nami pod wpływem chwili i emocji.
 

Zuzia też była zachwycona i przede wszystkim spędziła czas z mamą, a to jej ostatnio bardzo potrzebne i nie można tego zastąpić żadnym substytutem. Niestety, ale kiedy znikam całymi godzinami na terapiach, to Zuzia cierpi i tęskni. To już ten wiek, że zaczyna rozumieć, że coś jest nie tak, że mama i tata częściej zwracają uwagę na starszego brata, że on ma jakieś „lepsze” prawa. To jest mój największy problem i niestety działa w dwie strony, bo albo pomagam Mateuszowi wożąc go na zajęcia i szkodzę Zuzi, która tęskni i przeżywa, albo jestem z Zuzią i Mateusz nie ma terapii. Nie do przejścia. Problem, który sprawił, że nie przespałam wiele nocy i wylałam dużo łez. Przerastało mnie to i dobijało, bo jak w takiej sytuacji być dobrą mamą? Właściwie to nie o tym miałam pisać, ale jak już zaczęłam to może dokończę. Być może ktoś z Was, lub waszych bliskich jest w podobnej sytuacji i skorzysta z tego, co nam się przydarzyło.

Mija jedenaście miesięcy, od kiedy zaczęły dziać się problemy z Zuzią. Wcześniej nie byłam w stanie tego tak spokojnie przeanalizować i przyznaje, że byłam przerażona swoimi obawami. Do niedawna podejrzewałam, że Zuzia też może nie być zdrowa. Teraz jestem już prawie spokojna, chociaż ciągle pozostaje cień niepewności. Od lipca ubiegłego roku Zuzia miała problemy emocjonalne, drżałam się o nią, biegałam do poradnii psychologiczno-pedagogicznej, do psychologa, zapisałam ją na jedyne dostępne u nas zajęcia dla dzieci bez orzeczenia, tzw. „Mądry Maluch” chciałam, żeby fachowcy na nią patrzyli, a gdyby już faktycznie coś się działo, żeby mi ktoś zwrócił uwagę. Nie chciałam, żeby powtórzyło się to co u Mateusza, prawie rok zmarnowany od podejrzeń do diagnozy. Nauczona doświadczeniem znałam realia mojej miejscowości i kłopot ze zdobyciem terapii w ciągu roku szkolnego, chciałam w razie „w” zabezpieczyć to co się da, bo lepiej dmuchać na zimne. Tymczasem ona kręciła się w kółko, chodziła na palcach i za nic nie chciała mówić, do tego od lutego przez trzy miesiące non stop trzymała ręce w buzi, na dodatek robiła histerie bez powodu i przestała jeść, nie chciała spać, panie ze żłobka zaczęły zgłaszać, że Zuzia coraz gorzej się zachowuje (jak wiadomo autyzm najczęściej ujawnia się między drugim a trzecim rokiem życia – i to był właśnie ten rok).… Traciłam ląd pod nogami, wiadomo, że gdyby się okazało najgorsze to przecież moja córka i nawet autyzm tego nie zmieni, ale z drugiej strony, ciągłe pytanie, „dlaczego znowu ja?” i ta znienawidzona bezsilność i oczekiwanie na to co się może jeszcze stać. Zapisałam Zuzie do logopedy, zrobiłam jej też podstawowe badania laryngologiczne, zbadałam słuch i sprawdziłam zęby (ze względu na tą rączkę w buzi). Będąc po kursie metody C. Delacato, wzięłam kartkę i według tego, co mnie nauczono wypisałam sensoryzmy Mateusza, a potem te kilka spraw, które niepokoją mnie u Zuźki. Te dwie listy nie miały porównania Mateusza zapisana z obu stron kartka, a u Zuzi kilka informacji. Co mi nie pasowało do autyzmu, to że Zuzia rozumiała wszystkie polecenia, z wykonaniem ich było różnie, ale wiadomo to dziecko. Wiem autyzmy są różne, zaczęłam to wszystko analizować i układać sobie w głowie, pytałam też każdego terapeutę Mateusza i napotkanego lekarza, co myśli o zachowaniu mojej córki. Wątpliwości dalej były, bo opinii było tak dużo jak napotkanych ludzi. Cofnęłam się w czasie i znalazłam kilka momentów, kiedy znacznie pogorszyło się zachowanie Zuzieńki. Ostatnio krytycznym punktem był trzeci etap treningu słuchowego Tomatisa, bo w tym czasie pojawiło się trzymanie rączki w buźce, które utrzymywało się tak dłlugo, odmowa jedzenia w żłobku (bo w domu już było to wcześniej), oraz histerie bez powodu. Postanowiłam, że teraz priorytetem jest Zuzia, że oczywiście Mateusz jest ważny, ale on już jakoś sobie radzi, a Zuzia ciągle sygnalizuje że coś jest nie tak. Już we wrześniu starałam się tak ustawiać terapie, żeby Zuzia jak najmniej razy doświadczała uczucia, że ją zostawiam, bo czułam, że to nie wpływa dobrze na nas obie i miałam rację. Zaczęłam mieć pewność, że to właśnie jest nasz główny problem.

Przełomem w zachowaniu Zuźki, było zapisanie jej do logopedy pani Ewy, dokładnie tak jak to miało miejsce u Mateuszka. Jednak po pierwszej wizycie wiedziałam, że nie jest to dokładnie to samo. Zuzia bez problemu zaczęła wykonywać polecenia i podjęła próbę konwersacji, nie było problemu z niezrozumieniem poleceń, od tego momentu pojawiają się ciągle nowe słowa i jest kontakt. Najfajniejsze jest to, że te słowa pojawiają się swobodnie, samoistnie, nie wymagają jakiegoś szczególnego wysiłku (tak jak jest to u Mateusza), szybko pojawiły się zdrobnienia mama – mamusiu, tata – tatusiu, i odmiana czyje to – mamy, taty, Zuzi, lub moje, twoje. Od pierwszej wizyty u pani Ewy poczułam ogromną ulgę, widać, że ona potrzebowała żeby ktoś nią pokierował, zajął się, poprowadził.

Zaczęłam starać się, aby Zuzia czuła się na równi z bratem, przygotowuje ćwiczenia podwójnie, tzn. takie same ćwiczenie dla niego i dla niej, a jak się da to łączę ich zabawę. Pracuje nad tym, żeby Zuzia nie straciła poczucia że jest wyjątkowa i że kochamy ją tak bardzo jak to tylko możliwe, chodząc po specjalistach psychologach zdaję sobie sprawę, żę Zuzia jest w naprawdę trudnej sytuacji i najgorszę, że ta sytuacja prawdopodobnie będzie trwać długo - to duże obciążenie być młodszą siostrą autystycznego dziecka, bo często wydaje się że rodzice dbają bardziej o syna, że nie zauważają potrzeb zdrowej córki. Nie mogę do tego dopuścić, aby to tak wyglądało. Wprowadziłam zasadę, że nie wszystko dla Mateusza, że każdy ma swoje zabawki i oczywiście należy sie dzielić, ale nie zabierać. Jest to trudne, ale staram się egzekwować to od niego. Staram się też nie wyróżniać dzieci i zawsze kupować po dwie podobne funkcjonalnie zabawki np. dwie parasolki, dwie lalki, dwie piłki…

Odstukać, wszystko idzie ku dobremu i mam nadzieję, że niedługo będę pewna, że Zuzi nic nie jest. Ta historia prawdopodobnie będzie miała happy end, jednak potrzeba nam jeszcze kilku miesięcy cierpliwości. Trzymajcie za nas kciuki.

Wróćmy może do wyjazdu. Co udało nam się zobaczyć i o czym pamiętać podczas wizyty na wsi. Dzieciaczki zobaczyły wiejskie zwierzaki, konia, krowy, kury, psy. Mateusz był zachwycony, biegał od obejścia do obejścia, zaglądał co tam się dzieje. Najlepsze były kury, które miały „wolność” i biegały po wyznaczonej części podwórza, jednak gdy przekraczały swoje uprawnienia było trzeba je zagonić. To prawdziwa frajda tak poganiać za drobiem.

Niewątpliwie zaskoczyło mnie jego przyjacielskie zachowanie w stosunku do psa Bąbla. Do tej pory raczej ostrożnie podchodził do psów, w ogóle do zwierząt miał dystans (nie licząc zajęć z hipoterapii i dogoterapii zwierzaki mogły nie istnieć). Jakiś czas temu obejrzał swoją ulubioną bajkę -Agenta Specjalnego OSO, który pomaga dziecku pogłaskać psa (punkt pierwszy: spytaj właściciela czy można, punkt drugi: wyciągnij rękę do obwąchania, punkt trzeci: spokojnie pogłaskaj pieska) – nie było problemu we wdrożeniu tego w życie. Bąbel tak szalał z Mateuszem, że pradziadek spuścił go z łańcucha i biegali jak wariaty. Któregoś dnia prababcia nawet myślała, że pies się rozchorował, a tymczasem on się regenerował po zabawie z Mateuszem, jak go tylko zobaczył to zaczął merdać ogonem. Nawet przez chwilę przebiegł mi po głowie pomysł aby zabrać Bąbla, jednak ostatniego dnia pobytu wiedziałam, że nie jest to dobry pomysł. Mateusz wymyślił sobie genialną zabawę: sypnij pieskowi piachem w oczy. Nie mogłam mu wytłumaczyć, że to niedobre, że nie wolno. Dobrze, że to był ostatni wieczór, bo miałabym duży problem, jak przytrzymać Mateusza, żeby pies nie ucierpiał.
Problem był trochę z krowami i koniem, Mateusz nauczony na hipoterapii, że można konika pogłaskać, nakarmić nie bardzo się bał, a niestety te zwierzaki nie były aż takie przyjazne. Dlatego musiałam stale pilnować, żeby nic się nie stało.

Oprócz zwierzaków domowych zaliczyliśmy Białowieżę i zwierzaki puszczy. Razem z nami zwiedzał ją pociąg. Nie wiem czy Mateusz dużo zapamiętał, ale oglądał zaciekawiony co dzieję się za kratkami. Ponieważ piękna pora roku, wiosna, wszędzie biegały młode. I tak były tan między innymi tarpany, sarny, wilki, dziki, żubronie, żubry.

Oczywiście chodziliśmy też po lesie - bo w przeciwieństwie do lubina, tu lasy są wszędzie piękne i pachnące. Chciałam nauczyć Mateuszka kilku nazw drzew, ale były ciekawsze rzeczy np. zbieranie szyszek. Las miał jedną wielką zaletę cień i nie czuć upału. Tak wiec w podłudnie w pobliskim lasku zbieraliśmy szyszki i kwiaty.

Dodatkową atrakcją było zwiedzanie stacji kolejowej, gdzie przemiły maszynista zezwolił na wejście Mateusza na pokład. Mateusio był zdziwiony, że stoją same „wagony”, szukał takiej wyróżniającej się lokomotywy (a tu lokomotywa i wagon to jedno). Zwiedziliśmy też stojące na poboczu stare lokomotywy parowe, wielki i piękne. Myślę, że mały był zachwycony! To właściwie jego pierwsze tak dosłowne oglądanie pociągów. Kilka razy widział ciuchcie na przejeździe ale to wszystko, a tu mógł dotknąć i wejść do środka.

  

Na koniec napisze, że równie wielką atrakcją na wsi była kąpiel, czynność nie lubiana przez Mateusza, w wiejskich warunkach nabrała jakiegoś innego charakteru. Nie było tam bieżącej ciepłej wody, nawet WC nie było. Tak więc korzystaliśmy z nocniczków – na które dzieciaczki cały dzień same pięknie biegały, oraz z wanienki, która pamięta jeszcze moje dzieciństwo (a może i dzieciństwo mojego taty). Frajda była niesamowita. Ciekawe było to, że o ile ta wanienka i kąpiel była ok, to Mateusz ani razu nie wszedł do baseniku rozłożonego na podwórku. Zuzia siedziała w tym basenie całymi dniami, a Mateusz nawet nie zamoczył nogi.

Zapomniałabym o najważniejszym. Mateusz tęsknił za tatą, który został w Lubinie. Jak wsiadał w auto to mówił "Do domu numer 8" "Szukamy tatusia".

Tak mniej więcej nam minął ostatni czas. Teraz myślę jak by to zrobić, żeby go jeszcze gdzieś zabrać na wakacje. Ciężko będzie ze względów finansowych, ale może uda się znaleźć jakiegoś sponsora. Nie poddaję się, bo wiem że trzeba korzystać z pogody i pokazywać Mateuszowi jak nawięcej, teraz wiem że on już rozumie co się dzieje, że reaguje na zmieniające się otoczenie. .