WYDARZENIA

Są takie chwile, na które warto czekać…

Kilka dni temu, dokładnie 22 lutego późnym popołudniem, podczas zabawy powiedziałam Mateuszowi, że go kocham. Chwilę po tym mój syn odpowiedział „Kochać Mama”! Adekwatnie do sytuacji. Było to po prostu niesamowite… Dodam, że mam dwójkę dzieci (Zuzia ma 2,5 roku) i właściwie od kiedy zaszłam w ciążę czekałam na to magiczne zaklęcie... Gdy dowiedziałam się, że Mateusz ma autyzm i poczytałam o tym schorzeniu, to zrozumiałam jak wiele trudności będzie musiał pokonać mój synek, i jak bardzo dużo wody musi upłynąć, żeby usłyszeć coś tak wzruszającego. Obstawiałam, że córka się wyłamie i wyprzedzi brata. Jednak Zuzia naśladuje Mateusza we wszystkim, w tym niestety w niemówieniu, ale myślę, że niedługo doczekam się tej deklaracji również od niej.
Nie pamiętam czy pisałam, że kiedyś, gdy słowa Mateusza nie miały jeszcze wiele wspólnego ze słowami, (a to co sporadycznie wypływało z jego ust przypominało raczej „linię melodyczną” tego, co mógł słyszeć w swoim zakłóconym świecie) Mateuszek przytulił się do mnie i powiedział „tati cie” - dla mnie to też było oczywiste wyznanie uczucia, jednak „kochać” to brzmi pięknie

Komunikacja – bardzo pozytywne zmiany. Coraz częściej Mateusz buduje proste zdania, używa zwrotów dwu wyrazowych, czasami trzy. Np. „czarny koń”, „daj mi zielone”, „szukamy zeszytu”, „tatuś przyszedł” „Zuzia płacze”, „tatuś w pracy”, „Zuzia w żłobku”, Tatuś Zuzia auto” itd…. Niesamowita zmiana. Właściwie zaczyna powstawać między nami coś w rodzaju dialogu. Trochę niepoprawnego gramatycznie, trochę zagadkowego (bo zamiast rzeczowników często słyszę kolor i muszę się domyśleć, o który przedmiot chodzi) ale jest!

Zdecydowanie poprawiło się jego nastawienie do przedszkola. Nie ma już tej walki. Wprowadziłam system motywacyjny: nagrodę, która oczekuje w kieszonce kurtki, aż Mateuszek zakończy zajęcia (w postaci czekoladki, którą Mateusz codziennie sam wybiera, według specjalnego algorytmu – czyli po kolej wzdłuż wystawy, począwszy od prawej strony, do lewej). Na razie jest to konieczność, jednak za jakiś czas myślę, że będzie można od tego odejść. W przedszkolu ponoć Mateusz obserwuje dzieci i nawet czasami próbuje brać udział w zabawach kierowanych przez opiekunki. Na razie jest to bardziej na zasadzie obserwacji, ale nie dziwi mnie to. Żeby brać w czymś udział, trzeba znać zasady. On musi je zrozumieć.

W ostatnim czasie pojawił się drobny problem – obsesja na punkcie basenów z kulkami. Jak jedziemy rano do Ośrodka to słyszę: „do kulek”, jak go odbieram to słyszę „do kulek”... i tak można by było spędzić cały dzień. O ile w Ośrodku w miarę sobie z tym radzimy, bo Mateusza wyciąga z kulek pani, to w przedszkolu nie bardzo. Mam nadzieję, że minie to już niedługo (większość takich zachowań wycisza się po kilku tygodniach). Nie mam możliwości nic z tym zrobić, więc po prostu muszę poczekać.

W tym roku często obserwuję u Mateusza ogromne pokłady energii. Wygląda to tak, jakby miał zamiast zwykłych baterii „duracelle” i biegał jak te króliczki z reklamy. Właściwie energię to on miał zawsze i zawsze biegał, jednak teraz to po prostu chwilami mam wrażenie, że bez ruchu nie jest w stanie egzystować. Do tego dochodzi skakanie - całkiem niedawno ta umiejętność była dla niego nieosiągalna, w tym momencie skakanie jest jego stałą częścią życia: skacze po fotelach, skacze po podłodze, wskakuje do wspomnianego wcześniej basenu z piłkami. Do tego głośno informuje co robi: „skacze”, „Mateusz skacze”.

Pojawiła się jeszcze jedna niepokojąca sprawa „dzięcioł”. Jakiś czas temu Mateuszek podszedł do kanapy, stuknął głową w oparcie i powiedział „dzięcioł”. Pierwsza moja reakcja śmiech, bo wyglądało to śmiesznie, potem szybko wyciszenie i chwila refleksji, że może to być początek stukania głową w wersalkę, potem ścianę... Dzieci z autyzmem mają przekrzywiony próg bólu, często potrzebują dociskać się do różnych rzeczy, przeraża mnie to, że moje dziecko mogło by okaleczać swoje ciało na moich oczach. Moja taktyka polega na tym, że udaję, że tego nie widzę. Powiedziałam tylko „Ty jesteś człowiekiem, nie dzięciołem” i zakończyłam. Z jednej strony cieszy mnie to, że syn logicznie skojarzył ruch stukania dziobem, z drugiej paraliżuje. Boję się, że gdybym go utwierdzę w tym, że dobrze kojarzy (chociaż oczywiście tak jest), to to zjawisko mogło by się nasilić. Od pierwszego takiego incydentu minęło już około 2 tygodni, dzięcioł pojawił się kilkakrotnie, w tym raz Mateusz „dzięcioła” zafundował Myszce Miki. Od kilku dni „dzięcioła” nie ma, mam nadzieję, że odleciał...

I na koniec niestety o bólu. Mateusz miał mały wypadek w miniony czwartek. Podczas wsiadania do samochodu, przytrzasnęłam Mateuszowi rączkę. Nie wiem kiedy i jak ją włożył pomiędzy drzwi i ramę auta, to był ułamek sekundy. Właściwie jego początkowa reakcja nawet nie dała odpowiedzi na pytanie, czy ręka faktycznie rączka została przytrzaśnięta. Właściwie to przez chwilę pomyślałam sobie, że dobrze, że ma autyzm., bo jego reakcja na ból wyglądała następująco: dłuższa chwila ciszy, a potem delikatne kwilenie i sen. Ponieważ palec momentalnie zmienił rozmiar i kolor pojechaliśmy na pogotowie. W drodze Mateusz przytulał się do mnie i właściwie zaczął odlatywać. Chwila wejścia do szpitala – krzyk (reakcja na szpital, właściwie to dobrze bo momentalnie ktoś z personelu zwrócił na nas uwagę). Potem rentgen, próba przekonania dziecka, aby położył dłoń na specjalnej planszy. Do tego potrzebny był czas, ale zakończyliśmy misję sukcesem, dzięki ogromnemu refleksowi operatorki maszyny, Mateusz położył dłoń na planszy dosłownie na 2 sekundy. Na pogotowiu nie było szansy wykonać opatrunku, bo Mateusz już spał, a mokry bandaż to naprawdę nic przyjemnego. W domu, aby wyciszyć synka po założeniu bandażu, pokazałam mu rączkę Myszki Miki i wytłumaczyłam, że Miki też nosi białe rękawiczki. Właściwie to nawet przygotowałam rękawiczkę (taką bez palców), żeby w najgorszym wypadku namoczyć ją i zrobić chociaż z niej opatrunek i namoczyć go roztworem. Okazało się, że nie ma takiej potrzeby. Rękawiczka znalazła się za to na drugiej – tej zdrowej dłoni. Nie wiem na ile Mateuszowi moja opowieść o Myszce Miki pomogła, ale uspokoił się i szybko zasnął. Rano sam pokazał Miki i zmieniliśmy bandaż.

Jako ps.  napisze o przeżyciach minionego weekendu. Będą one tylko pośrednio dotyczyć Mateusza, ale oczywiście mają z nim ścisły związek. Postanowiłam wziąć udział w szkoleniu prowadzonym przez Prodeste z Opola pt. „Terapia zaburzeń sensorycznych metodą C. Delacato – I i II stopień”. Streszczając – nauczono nas zasad budowania sekwencji stymulacyjnych i wyjaśniono, jak bardzo sensoryzmy utrudniają życie. Powiem krótko – były to najlepiej zainwestowane pieniądze od czasu kiedy borykamy się z autyzmem. Szkolenie było rewelacyjne!!! (pozdrawiam panie terapeutki, bo wiem, że podczytują nas czasami). Pani Asia Ławicka, wspierana przez panią Małgosię Frasiak tak niesamowicie opowiadała, że mogłabym słuchać jej godzinami. Nie spodziewałam się czegoś tak konkretnego, wartościowego i przyjemnego za razem. Wszystko było bardzo fachowe, a jednocześnie przystępna forma pomagała w zrozumieniu zagadnień dotyczących sensoryzmów. Teoria przeplatała się z przykładami i ćwiczeniami warsztatowymi. Powtórze się: rewelacja!!! Zrozumiałam wiele rzeczy, wiele spraw wydało się oczywistych, pojawiła się refleksja, „gdybym to wiedziała wcześniej” i myśl, że każdy pediatra powinien mieć tą wiedzę, którą właśnie zdobyłam. Nie mogę doczekać się III stopnia szkolenia. Mam nadzieję, że za jakiś czas odbędzie się podobne szkolenie dotyczące zasad budowania sekwencji edukacyjnych. Mam niedosyt wiedzy i nawet wrócił mi apetyt na studia z pedagogiki specjalnej. Jeszcze jedna rzecz, która bardzo mnie ucieszyła, to fakt, że w szkoleniu uczestniczyło większość osób, które pracują z Mateuszem. Od kiedy jeździmy do Opola (tj. od października 2009) dobijała mnie świadomość, że środowiska, z którymi Mateusz ma styczność podczas terapii, nie uzupełniają się tak jak powinny. Miałam wrażenie, że nikt nie rozumie tego, co ja przywożę z Prodestu, że bagatelizują to, i że przylgnęła do mnie łatka przewrażliwionej, nadgorliwej mamy, która za wszelką cenę, chce wtrącać się w terapię. Pomyślałam sobie, że teraz w końcu wszyscy przekonali się do sekwencji i że może ktoś pomoże mi je wykonywać. Tak, jak to któraś z pań prowadzących powiedziała ”rodzic nie powinien być terapeutą, bo jest niesamowicie trudno odnaleźć się w podwójnej roli rodzica i terapeuty”. W przedszkolu znalazłam już, osobę która podejmie się tego typu pracy z moim synkiem – sama mi to dzisiaj zadeklarowała. Myślę, że uda mi się też to w ośrodku. Czuję się bardzo pozytywnie naładowana. Wiem, że można bardzo realnie pomóc mojemu synkowi dostroić się na odbiór naszej rzeczywistości, i że dzięki temu co nas nauczono byćmoże uda mi się zdekodować część informacji nadawanych na jego falach.