WYDARZENIA

Dawno nie pisałam nic. Jakoś tak czas pędzi, że ciężko chwilkę znaleźć.

Jeżeli przeczytacie tego posta do końca zrozumiecie, jak dużo możecie nam dać, i że naprawdę wiele potrzebujemy.

 

To teraz od początku. Cofnijmy się w czasie. Niedawno były Święta Bożego Narodzenia. W tym roku pierwszy raz Mateusz był zadowolony z choinki. Pozwolił ją ubrać na kolorowo i sam pomagał! Jest to niesamowita zmiana, bo dwa lata temu zjadał światełka i musiałam choinkę chować, w tamtym roku ubrałam ją bardzo skromnie używając tylko dwóch kolorów bombek.

Generalnie Święta minęły spokojnie, bez większych napadów złości, jednak o podzieleniu się opłatkiem mowy nie było. Mateusz wolał siedzieć sam, w innym pomieszczeniu. Taki świąteczny tłum to na razie ponad jego możliwości. Przyszedł do pokoju stołowego dopiero na otwieranie prezentów. Dostał trochę rzeczy, ale najbardziej przypadły mu do gustu klocki lego z Hello Kity. Jego zestaw zawierał pociąg i stację kolejową. Dzieciaki od razu podzieliły: pociąg Mateusza, domek Zuzi. Ważne, że dzięki temu bawiły się razem. Klocki są naprawdę fajne i dają duże możliwości, dzieci bawią się nimi prawie codziennie.

Z innych ciekawych rzeczy, które wynalazł Mikołaj to ramka „Logico Primo” i zestaw książeczek dla 3 i 4 latków. Mateusz od razu wiedział, jak to działa, rozwiązuje zadania. Ta zabawka rozwija wiele umiejętności i naprawdę mogę ją śmiało polecić (również dla zdrowych dzieci).

 

Po Bożym Narodzeniu było inne wielkie święto. Mój mały mężczyzna skończył 4 lata. Oczywiście na urodzinowym torcie zagościła jego ukochana Myszka Miki. Mój przystojniak miał Myszke na bluzce i Miki pomagała mu czynić honory. Powiem, że łezki mi w oczach się kręciły, kiedy Mateusz po raz pierwszy zdmuchnął świeczki ze swojego torcika. Rok temu nie umiał dmuchać i nie rozumiał, o co w tym chodzi. To niesamowite, że teraz tak się cieszył.

Tak jak planowałam kupiłam program „Mówiące Obrazki” – przeznaczyłam na to pieniążki, które zebrałam z kartek (BARDZO DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA POMOC), poprosiłam rodzinę o prezenty gotówkowe i udało się!

Powiem, że jestem bardzo zadowolona. Mateusz sam włącza sobie program i ćwiczy, nie musze go zmuszać, żeby coś powtórzył, sam z siebie powtarza każdy dźwięk.

Podczas miesięcznej nieobecności u Pani Ewy logopedki bardzo poprawił wymowę, tak że ona sama była zdziwiona. Nie wiedziała, że mamy program w domu, dopiero potem jej powiedziałam. Do ideału mamy jeszcze bardzo, bardzo daleko, ale to co jest w tej chwili jest dla mnie już na tyle zrozumiałe, że prawie zawsze wiem o co chodzi. Niestety jest to zrozumiałe tylko dla mnie, bo inni mają problem z interpretacją większości słów wypowiadanych przez moje dziecko.

 

Żeby nie było za wesoło Nowy Rok 2011 przywitaliśmy z dwoma problemami.
Pierwszy z nich to podwyżka VAT na usługi rehabilitacyjne. Zaznaczę, że do tej pory usługi rehabilitacyjne były zwolnione z VATu. Co to oznacza w praktyce dla rodzin dzieci niepełnosprawnych? Prawdopodobnie będziemy zmuszeni do ograniczenia rehabilitacji. Nie wiem jeszcze z czego zrezygnujemy, ale na pewno będziemy musieli bardzo dokładnie się zastanowić. Rodzice dzieci niepełnosprawnych są załamani.

W tej sprawie wystąpiłam w TVP Wrocław. Nagranie postaram się umieścić w najbliższym czasie. Mam nadzieje, że szum medialny coś pomoże.

Jeżeli Wy chcecie możecie nas wesprzeć. Przygotowana została petycja. Każdy może się podpisać:

W takiej sytuacji, jak my jesteśmy, rodzice niepełnosprawnych dzieci, jest nam ciężko na co dzień. Często choroba dziecka oznacza dla nas wiele wyrzeczeń, rezygnacje z marzeń, kariery zawodowej, wszystko koncentruje się na zdobyciu pieniędzy na leczenie naszego Skarba. Dokładanie nam kolejnych obciążeń finansowych to świństwo. Naprawdę nie życzę nikomu chorego dziecka, ale w takiej sytuacji to wydaje mi się, że dopiero gdyby tych w rządzie spotkało nieszczęście tego typu to by zrozumieli nasz punkt widzenia. Dla naszych dzieci jest to równoznaczne z podcięciem skrzydeł. Przykładowo wizyta w poradni Prodeste kosztowała 150 zł teraz 180 zł, zajęcia w gabinecie Synthesis kosztowało 40 zł teraz 55,35 zł (chodzimy raz, lub dwa razy w tygodniu), turnus rehabilitacyjny w ubiegłym roku 5400 zł teraz będzie 6000 zł, – to tylko przykłady. Od niedawna musieliśmy, z przyczyn niezależnych, zmienić neurologa i tak wizyta będzie kosztować zamiast 100 zł, jedyne 130 zł. Do tego dochodzi wiele innych terapii, pomocy, lekarstw. Nie wiem jak uda się to pogodzić z naszymi coraz gorszymi możliwościami finansowymi. (A oprócz Mateusza jest 2,5 letnia Zuzia, która umie już powiedzieć „daj mi”, jest zepsuty samochód, który ponoć zimy nie przetrzyma, są kredyty i mieszkanie…)

Pojawił się też inny problem. Mateusz skończył 30 grudnia 2010 r. 4 lata, a 1 stycznia 2011 rocznikowo stał się pięciolatkiem. W tym momencie na pięciolatki nałożony jest obowiązek uczęszczania na roczne przygotowanie przedszkolne, a sześciolatki idą do szkoły. Niby normalna kolej rzeczy, jednak nie w naszym przypadku. Przez ostatnie półtora roku oswajałam się z myślą, że mój syn będzie chodził do Szkoły Specjalnej. Niestety w tym momencie pojawił się „zonk”. Szkoła specjalna stanęła pod znakiem zapytania tak samo, jak wszystko inne. Sytuacja jest skomplikowana i powiem szczerze, że sama nie wiem co zrobić, żeby był jak najlepiej dla Mateusza. Pytam specjalistów, ale odpowiedź nie jest jednoznaczna. Generalnie wygląda to tak, że mój syn według skali dojrzałości umysłowej „Columbia” jest małym geniuszem, bo w tym niewerbalnym teście wypadł świetnie i zdecydowanie wybijał się ponad rówieśników. Oznacza to, że jego zdolności do logicznego myślenia są ogromne, co już dawno zauważyliśmy i jest to bardzo charakterystycznym objawem dla autyzmu dziecięcego. Niestety geniusz intelektualny nie idzie w parze z komunikacją i zachowaniami społecznymi. Sam sposób, w jaki Mateusz był poddany badaniu, już odbiegał od normy, bo on był tak „znudzony” zadaniami, że pani psycholog była zmuszona rozdzielić test na części, wykonywane w kilkudniowych odstępach czasowych. Wpadłam w panikę, bo to zmienia plany edukacyjne dla naszego syna.

Nie wyobrażam sobie, żeby Mateusz na dzień dzisiejszy poradził sobie sam z takimi prostymi czynnościami, jak np. samodzielne dojście do szkoły, pójście do toalety, przebywanie w dużej grupie „głośnych” rówieśników. Jego rozpiera energia, jak coś go wciąga to na całego i w odwrotną stronę, jak coś go nieciekawi to nie ma szans aby się tym zajął. Przykładów mogę podać bez liku. Z ostatniej chwili: byliśmy na zajęciach ze stymulacji polisensorycznej. Pani dała Mateuszowi zadanie do wykonania – miał ułożyć dinozaura z mozaiki (według wzoru). Strasznie mu się to spodobało. Po zabawie spakował klocki do torby i chciał je zabrać. Nie byłam w stanie mu wytłumaczyć, że nie możemy tego wziąć, że to nie nasze… Wpadł w napad szału, histerię… Takie sytuacje niestety ciągle nam się zdarzają, jak zwykły nauczyciel bez odpowiednich kwalifikacji zapanuje nad taką autoagresją, rzucaniem się na ziemie, jak ja matka nie potrafię. Inny przykład: w ubiegłym tygodniu w czwartek Mateusz nie chciał z Ośrodka iść do domu. W kółko gadał „Szukamy Tomka”, „Daj mi jeden”- nie miałam pociągu przy sobie i nie potrafiłam mu tego wytłumaczyć. Mateusz chciał mi zrobić rewizje plecaka. Wpadłam na pomysł i na ulotkach, które leżały na parapecie narysowałam najpierw Tomka, potem wagony, Bena i Henia…. Mateusz był na tyle usatysfakcjonowany, że spakował kartki do torby (i resztę niezamalowanych ulotek), tak jak zawsze pakujemy zabawki i poszliśmy na autobus. Na drugi dzień rano wstał i zabrał swoje karteczki do Ośrodka. Zadowolony pokazał je pani kierownik, potem opiekunkom. Jak go odebrałam obrazki były pokolorowane przez mojego synka. Poszliśmy na zajęcia do gabinetu terapii zajęciowej Syntesis. Pani Karolina chciała pokazać Mateuszowi, że ma taki sam kolor, a że akurat miała przygotowane ćwiczenie z odwzorowywaniem to pomyślała, że zmodyfikuje je i z tymi obrazkami coś zrobi. Na nieszczęście postawiła kreskę na kartce Mateusza. Mały wpadł w furie. Odebrałam go, zaczął mi skarżyć po swojemu, płakać, mówić „Bacze”(czyli płacze) i tak minęła nam godzina, potem jeszcze trochę…. Dopiero, jak znalazłam gumkę i wyszorowałam tą kreskę to mały się uspokoił.

Sytuacje takie, jak powyżej towarzyszą nam na każdym kroku. W mojej głowie jest mnóstwo sprzeczności. Z jednej strony mam świadomość, że dziecku należy się szansa, z drugiej zastanawiam się, co jest tą szansą. Cholera okropne to jest.

 

Niestety ze smutkiem informuję, że pod znakiem zapytania stanęła hipoterapia. Mateusz po niedawnej chorobie i przerwie świątecznej dużo bardziej interesuje się sianem niż koniem. Prawdopodobnie oznacza to tyle, że musimy zawiesić wizyty w stajni na jakiś czas.

Zrobiło się dość ponuro na koniec, chociaż mimo tych wszystkich kłopotów, nie uważam, żeby rozwój Mateusza się cofnął - to w większości chwilowe problemy, które musimy oswoić, a ich rozwiązanie wymaga czasu. Jeżeli chodzi o stronę intelektualną to wiem, że jego mózg pochłania wiedzę niczym gąbka. Ciągle nas czymś zaskakuje. Jeżeli chodzi o komunikację to zasób słów, które używa nasz syn stale rośnie. Często słychać jak odmienia jedna krowa, dwie krowy itd. Jest w stanie udawać stany emocjonalne, pokazuje płacz „na niby”, ale i naprawdę, bo jak jest mu smutno, albo widzi kogoś smutnego to mówi „Baczę” (płacze), jak pokazuje zadowolonego to się śmieje „hahaha”, potrafi pokazać też zdziwienie itp. Jego mimika twarzy moim zdaniem jest bardzo wyraźna, nie mam problemu z rozszyfrowaniem jego stanu emocjonalnego. Kontakt wzrokowy mamy naprawdę świetny, chociaż chwilami, gdy chce uniknąć nieatrakcyjnej czynności, to ucieka do swoich maskotek i udaje, że zadanie nie istnieje. Komunikacja społeczna z dziećmi też na plus. Bardzo poprawiły się jego relacje z Zuzią (siostrą) i Kornelią (kuzynką). Dość chętnie się z nimi bawi. Pięknie bawi się też z Tomkiem (kolegą z ośrodka), jednak gdy był na balu w Zielonym Przedszkolu, to obce miejsce i tłum sprawiły, że nie był w stanie bawić się z innymi, siedział na uboczu i się przyglądał. Podczas tygodnia spędzonego w przedszkolu ganiał z dziećmi, ponoć zaczął adoptować się w ich rytuały, akceptować sposób prowadzenia zajęć. Pani Tereska, jego opiekunka, jest dobrej myśli. Mówi, że Mateusz jest świetny i że próbuje uczestniczyć w tym, co robią inne dzieci, że próbuje się z nimi integrować i nawet coś do nich mówi. Są to bardzo dobre wieści.

Mateusz coraz częściej wymyśla sobie zabawy, próbuje podśpiewywać piosenki, zdecydowanie jest mi łatwiej zapanować nad nim na ulicy (chociaż dalej nie chce rozumieć "stop" tak jak powinien i nadal zdażają mu się gorsze dni). Jednak jakby zbilansować miniony rok to jesteśmy o 200 a nawet o 300% dalej niż ja zakładałam!!! (i to jest piękne...)