WYDARZENIA

Po wakacjach bardzo intensywnie wzięliśmy się do pracy. Tak intensywnie, że nawet nie miałam kiedy napisać, co u nas sie dzieje. Do tego wszystkiego doszła poważna awaria komputera... szkoda gadać, ale może jeszcze coś da sie uratować z tej maszyny.
 

Po krótce najważniejsze rzeczy jakie się u nas dzieją:

1. Badania - wzięliśmy się poważnie za sprawdzanie tego, co można jeszcze sprawdzić. Szkoda, że nie stać nas na wszystkie badania, które byśmy chcieli małemu zrobić. Z tego co mogliśmy zrobiliśmy tyle ile sie da.

Byliśmy ponownie w szpitalu im. T. Marciniaka na Traugutta. Zrobiliśmy spektroskopie reznonansu magnetycznego i poziom kwasów mlekowych oraz przepływy tętnic szyjnych. Niestety wkradło się jakieś zamieszanie i nie do końca mam wyniki w ręce. Wypis jest zrobiony z pominięciem spektroskopii i przepływów. Być może badania te nie były jeszcze opisane. Jutro jade do pani ordynator wyjaśnić sprawę, bo przecież nie po to Mateusz miał narkoze, żeby się wyspać, ale w jakimś konkretnym celu. Zastanawia mnie też podwyższony poziom kwasów mlekowych. Zaczepiłam panią neurolog, która poprzednio była naszym lekarzem prowadzącym, dowiedziałam się, że w takiej sytuacji należy zrobić badania metaboliczne. Tyle, że my je zrobiliśmy i dalej nie wiem o co z tym kwasem mlekowym chodzi.

Jesteśmy umówieni w szpitalu na Kasprowicza we Wrocławiu. Musimy zweryfikować stan ząbków Mateusza. Na badaniu przepływów wyszły jakieś "powiększone węzełki", czy "wiązadełka" i właśnie niewyleczone zęby mogą być tego przyczyną. Nie wiem czy Mateusz będzie chętny na przegląd, podejrzewam, że nie... Po przeglądzie czeka nas kolejna narkoza i robienie tego co jutro znajdą.

Zapisałam nas do genetyka. Miejsca były dopiero w przyszłym roku, jednak pan doktor był tak miły, że zgodził się nas przyjąć na początku grudnia. Boję się wyniku tych badań, bo mam przed oczami moją Zuzię, która być może też jest obciążona problemami.

Wysłaliśmy dzisiaj włosy Mateusza na badanie APW - Analiza pierwiastkowa włosów. Pobranie materiału do analizy okazało się bardzo trudne, Mateusz nie chciał pozwolić obciąć sobie kilku pukli włosów, darł się tak jakby obdzierano go ze skóry. Przyczyną jest ogromna nadwrażliwość na dźwięki i dotyk. Wyniki tego badania dadzą nam informację o rozpoznaniu najważniejszych tendencji w organizmie dziecka. W opisie analizy proponowany jest program dwuczęściowej suplementacji. Pierwsza trzymiesięczna część programu suplementacyjnego ma organizm zdetoksykować, wyrównać nadmiary i niedobory poszczególnych minerałów. Część druga, może trwać sześć miesięcy. Ma ustabilizować homeostazę dla danego Pacjenta i zniwelować złe tendencje zdrowotne.


2. Kontynujemy stare i rozpoczynamy nowe terapie

Po wielu staraniach udało mi sie zdobyć bezpłatne miejsce dla Mateusza na terapi metodą Tomatis'a (normalnie terapia ta kosztuje ok. 3000 zł). Niestety w zamian zabrano nam integracje sensoryczną w Szkole Specjalnej. Mam jednak przeczucie, że to dobra decyzja i że Tomatis przyniesie wiele dobrego. Podczas naszego turnusu rehabilitacyjnego jedna mama bardzo chwaliła efekty tej terapii. Polega to na stymulacji audio-psycho-lingwistycznej.Autor tej metody zajmował się problemem zależności pomiędzy słyszeniem, a tworzeniem głosu i produkcją mowy. Według niego prawidłowe kontrolowanie własnego głosu, wymaga umiejętności słuchania samego siebie, a słyszenie nie jest jednoznaczne ze słuchaniem.
I prawo Tomatisa: Głos zawiera jedynie te częstotliwości, które jest w stanie odebrać nasz narząd słuchu.
II prawo Tomatisa: Modyfikacja sposobu słuchania prowadzi do zmian w głosie.
Liczę na pozytywne efekty tej terapii: mam nadzieję, że Mateusz zacznie więcej i wyraźniej mówić, liczę też na zmniejszenie jego nadwrażliwości na dźwięki. Terapię rozpoczniemy, jak tylko zwolni się specjalna sprzęt (najpierw Tomatisa przechodzą dzieci ze szkoły specjalnej). Do tego czasu musimy nauczyć Mateusza słuchać muzyki przez słuchawki.

Od 3 tygodni Mateusz chodzi na stymulacje polisensoryczną. Celem terapii jest kształtowanie bodźców tak aby wywołać zaplanowane wrażenia i uczucia. Stymulacja polisensoryczna umożliwia poznawanie przez patrzenie, słuchanie, dotykanie, wąchanie i smakowanie – czyli tworzenie globalnego, wielozmysłowego obrazu danego pojęcia. Zajęcia zapowiadają się dość ciekawie, Mateusz chętnie w nich uczestniczy. Największym plusem jest to, że pani Kierownik Ośrodka Opiekuńczo-Rehabilitacyjnego wyraziła zgodę, aby zajęcia odbywały się na miejscu. Jest to bardzo komfortowe rozwiazanie.

Hipoterapia - to też kolejny pomysł na to jak wyciągnąć Mateusza ze szpon choroby. Niestety nie jest to tania sprawa, jednak wierzę, że ma ogromny sens. Liczę na to, że uda znaleźć się znaleźć pieniądze na ten cel jak najdłużej. Hipoterapia stanowi ona jedną z metod rehabilitacji osób niepełnosprawnych, a swoją specyfikację zawdzięcza koniowi biorącemu udział w terapii. Obecność "współterapeuty" konia daje zupełnie nowe i niespotykane w innych terapiach możliwości. Jest ona jednak ściśle powiązana z innymi metodami rehabilitacyjnymi i terapeutycznymi i w pełni korzysta z ich dorobku. Jej nadrzędnym celem jest jest przywrócenie osobom sprawności fizycznej i psychicznej.

Rozpoczynamy też indywidualną terapię w Gabinecie Terapii i Wspomagania Rozwoju Dzieci z Autyzmem. Osoba prowadząca tą terapię podchodzi do sprawy bardzo profesjonalnie i już po pierwszym spotkaniu pokładam w tym duże nadzieje. Niestety jest to również odpłatne, dlatego mimo chęci naszych i możliwości Mateusza musimy ograniczyć się do godziny tygodniowo.

Przedszkole integracyjne - to też nowe wyzwanie dla naszego dziecka. Mateusz był w nim na próbę 2 razy przed wakacjami. Jednak nie jestem pewna, czy jest już całkowicie gotowy na przedszkole. Jak wspominam jego ubiegłoroczne traumatyczne przeżycia związane z pobytem w żłobku, to aż gęsiej skórki dostaję. Teraz Mateusz więcej rozumie, sam potrafi zakomunikować podstawowe potrzeby, próbuje się bawić z dziećmi - jest lepiej przygotowany. Mam nadzieję, że bardzo spokojne i ostrożne wprowadzanie go w świat dzieci zdrowych przyniesie wymierny efekt w postaci poprawy jego zachowań społecznych: chęć do integracji i poprawę komunikacji. Na razie do przedszkola Mateusz uczęszcza raz w tygodniu.

Oczywiście nadal Mateusz chodzi do Ośrodka Opiekuńczo Rehabilitacyjnego, w którym ma po prostu niesamowitą opiekę. Wszystkie panie są cudowne. Dzięki nim mój syn jest coraz bardziej samodzielny i sprawny intelektualnie. Zawsze będę chwaliła to miejsce, bo uważam, że oprócz ogromnej pracy, którą panie wykonują najlepiej jak potrafią, podopiecznych spotyka tu wiele ciepła i życzliwości.

Dalej też uczęszczamy do naszej pani logopedy w przychodni. Chwilowo mam wrażenie, że Mateusz troche gorzej pracuje na tych zajęciach, ale jest to prawdopodobnie spowodowane przerwą (najpier turnus, a tera brak miejsc na kase chorych sprawił, że mamy dużo mniej zajęć niż przed wakacjami).

Dalej też korzystamy z Poradni PRODESTE w Opolu (poradnia jest prywatna, cennik nie należy do najprzyjemniejszych, bo rediagnoza to koszt 300 zl, a nowe ćwiczenia 150 zł, jednak to podstawa naszych terapii i wiem, że musimy na to znaleźć pieniądze). Aktualnie oczekujemy na wyniki rediagnozy (która na pewno wypadła dobrze, Mateusz funkcjonuje o niebo, ba o dwa nieba lepiej niż w momencie naszej pierwszej wizyty w tej placówce). Wraz z wynikiami rediagnozy odbierzemy nowe sekwencje stymulacyjne i edukacyjne. W międzyczasie przygotowaliśmy sobie całkiem duży zestaw piktogramów, zalaminowanych, opatrzonych w rzepy, gotowych do użycia, część symboli została porozwieszana po domu. Zrobiłam też specjalną tablicę, na której można je przyczepiać - oczywiście wszystko robiłam sama, bo koszty zakupu takich pomocy są kosmiczne. Piktogramy potrzebne nam są po to aby wprowadzić Mateuszowi plan aktywności, on rozróżnia już wiele symboli i chyba zaczyna rozumieć po co je rozwieszam.


Nasze "WIELKIE-MAŁE" SUKCESY:
- Mateusz w końcu nauczył się zdmuchiwać świeczkę na torcie.
- Potrafi dmuchnąć noskiem i wysmarkać się w chusteczkę.
- Zaczyna bawić się z dziewczynkami (Zuzią i Kornelką) tańczyć np. "krasnoludki" lub "jedzie pociąg z daleka", śpiewać.
- Trening czystości bardzo posunął się do przodu, udaje nam się robić kupki na tronie, jeszcze trochę moczymy spodnie, ale jest naprawdę dobrze (pieluszka jest tylko w sytuacjach awaryjnych oraz w nocy),
- Mateusz zrozumiał zdanie "DAj mi ...". Potrafi zmienić jego końcówkę i korzysta z niego w celach komunikacyjnych. Prosi "Daj mi komputer", "Daj mi Miki". (Niestety nadużywa go, np. gdy chce coś otworzyć nie powie "otwórz drzwi", tylko "daj mi drzwi" - to jest do dopracowania, jego ubogi jeszcze słownik czynny nie jest wystarczający do zakomunikowania wszystkiego, co by chciał).
- Mamy nowego przyjaciela - Myszkę Miki. Miki to bohater znanej kreskówki Disneya. Mateusz uwielbia "Klub Przyjaciół Myszki Miki", razem z Myszką rozwiązuje zagadki przy pomocy tajemniczego mysiego sprzętu. Każdy mysi sprzęt nazywa, śpiewa piosenki i mówi wierszyki z tej bajki. Pluszowa Miki jest to pierwsza maskotka, którą się zainteresował. Dostał ją za pobyt w szpitalu i za to, ze dzielnie zniósł kolejną narkozę. O przyjaciela troszczy się i w dzień prawie się z nim nie rozstaje, w nocy śpi z nim, w aucie zapina go w pasy, przy obiedzie karmi go i poi. Razem z Myszką bawi się pociągami. Do Miki zaczął mówić krótkie zdania i pojawiły się nowe czasowniki "Siadaj Miki", "Jedz Miki"... Jestem naprawdę zadowolona, że w końcu zabawka służy do zabawy, a nie do oglądania pod dziwnym kontem skrawkiem oka. Zabawa zgodnie z przeznaczeniem to kolejny dowód na to jak bardzo Mateusz zmienił się od momentu zdiagnozowania autyzmu. Planuje kupić małemu zabawki z nowej serii Klub Przyjaciół Myszki Miki zwłaszcza "Plac Zabaw" (to ten jego klub) i być może dokompletować przyjaciół - jest to dość drogie, jak wszystkie nowości, więc musi chwilę poczekać na zebranie funduszy. Myślę jednak, że Miki można wykorzystać, tak jak wcześniej wykorzystaliśmy Tomka.


Na koniec napiszę, że wzięliśmy udział w programie "Opowiedz nam swoją historię". Przez moment się wahałam, bo jednak trudno wyjść przed kamerę i opowiedzieć o tym co nas boli i z czym sobie nieradzimy. Wtedy pomyślałam o tym, że gdybym ja 1,5 roku temu obejrzała taki program i usłyszałabym osobę, która opowiada o początkach autyzmu u swojego dziecka to w wieku 20-22 miesięcy wiedzialabym, co jest nie tak z moim synem i jak mogę mu pomóc. Niestety nie udało mi się powiedzieć wszystkiego, co zaplanowałam, bo Michał zadawał pytania, które trochę schodziły z tematu. Mam nadzieję jednak, że te moje "pięć minut" w tym programie pomoże jakiejś mamie podjąć decyzje o leczeniu dziecka. Program "Opowiedz nam swoją historię" budzi wiele kontrowersji - raz, że jest to forma konkursu, a dwa, że o tym kto otrzyma grant decydują m.in. Michał Wiśniewski czy Kazimiera Szczuka, lub Mandaryna. Ja nie nastawiałam się na wygraną pieniężną, miałam nadzieje na znalezienie lekarza specjalisty od pachygyrii, ale przedewszystkim czułam potrzebę powiedzenia światu, że takie dzieci są wśród nas, że ludzie muszą nauczyć się być bardziej tolerancyjny, bo problem jest ogromny (bo mniej więcej 1 na 100 dzieci dotyka jakaś odmiana autyzmu) i że za mało jest pomocy ze strony państwa, a terapie są niezbędne do poprawienia szans tych dzieci na normalne życie.
Cały program dałam radę, po programie emocje były tak silne, że łzy mimowolnie wymykały się z oczu. Żałuję, że nie udało mi się porozmawiać z Michałem. Jednak z resztą jurorów porozmawiałam po programie. Bardzo ujęła mnie pani psycholog Maria Rotkiel, która przeżywała, że nie mogła dać nam pieniędzy (taki program, nie każdy coś dostaje). Pani Kazimiera Szczuka też była bardzo miła, myślałam, że to taka ostra żyleta, a na żywo okazało się, że normalny człowiek ze skóry i kości. Poniżej Mateusio w garderobie tuż przed nagraniem.