WYDARZENIA

PACHYGYRIA - to niestety kolejna bardzo ciężka choroba stwierdzona u naszego Mateuszka.

Przez ostatnie dni nie byłam w stanie nawet o tym myśleć, a napisać o tym - to było ponad moje siły. To choroba OUN, która charakteryzuje się poszerzeniem zakrętów istoty szarej (tak napisano na rezonansie). Według tego, co mi wytłumaczono to oznacza, że komórki mózgowe Mateuszka są zbudowane inaczej niż zdrowego człowieka. Jest to wada wrodzona - powstała w pierwszym trymestrze ciąży. Istnieje wysokie prawdopodobieństow, że jest to genetyczne (czekają nas kolejne badania). Generalnie jest to bardzo żadka choroba i do dzisiaj nie mam pełnej świadomości, co nas czeka. Jeden z objawów to opóźnienie psycho-ruchowe (co do tej pory tłumaczyłam tylko autyzmem), inny to padaczka, która ma szanse sie pojawić w każdej chwili (odstukać, tfu,tfu i solą posypać, niech nigdy to nie nastąpi).  Jeżeli wpiszecie w google to nie wiele znajdziecie na jej temat, a jeżeli nawet traficie na definicje, to ciężko będzie znaleźć dziecko, które choruje na tą pachygyrie i nie ma przy tym jakiś innych ciężkich schorzeń...  

Teraz już troszkę się z tym oswoiłam, ale nie ukrywam, że mam żal do całego świata, że jestem zła, że czuje rażącą niesprawiedliwość, która dotknęła moje dziecko. Przy pachygyrii autyzm wydaje mi sie pestką, a tak Mateusz ma kolejną bardzo ciężką chorobę i to taką na którą nie ma lekarstwa, nie ma operacji, nie ma wiedzy i specjalistów. Niektórzy o niej słyszeli, ale to nieliczni, a żeby ktoś miał dziecko z tą chorobą pod swoją opieką, to chyba ze świecą szukać...

Dokładne rozpoznanie z wypisu szpitalnego brzmi:

ROZPOZNANIE OPISOWE:
Wada rozwojowa OUN (strefy pachygyrii w lewej okolicy ciemieniowo-potylicznej oraz w dolnych częściach płatów czołowych). Enefalopatia: opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Zapalenie zatok szczękowych, klinowych oraz sitowia.

ROZPOZNIANIE ICD10:
główne: G93.4 - Inne zaburzenia mózgu - Enefalopatia, nie określona

Strasznie boli to, że nie możemy nic na to poradzić, że "uszkodzony" mózg już taki będzie. Jeżeli ktoś ma inną wiedzę, zna jakąś możliwość to ja rozpaczliwie prosze o informacje na ten temat.

Jeżeli chodzi o inne sprawy - to tak jak pisze w opisie Mateusz ma poważne zapalenie zatok. Jest już pod specjalistyczną opieką laryngologa, najlepszego w naszym mieście, ale obawiam się, że może skończyć się to operacją (właściwie to zabieg - usunięcie trzeciego migdała, ale wiąże sie znowu z narkozą, a ja tak bardzo się tego boje, boję się też tych szpitali, które mnie przygnębiają). Teraz mały bierze serie antybiotyków, za miesiąc ma kontrolne badanie i będzie wtedy podjęta decyzja. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że na badaniu słuchu wyszło, że Mateusz bardzo kiepsko słyszy na jedno ucho. Mam nadzieje, że to wina kataru, który zalega w tych zatokach, nawet nie chce myśleć, co by było gdyby to nie to...

Z kolejnych informacji to podwojono nam dawke leków neurologicznych, które Mateusz zażywa. Leki te moim zdaniem bardzo pomagają, bo według tego co obserwuje, gdy je zażywa, jest dużo bardziej kontaktowy, chętniej się bawi z dziećmi, bawi sie w różne zabawy, a nie tylko w te swoje pociągi... Obecnie koszt leków wynosi około 100 zł tygodniowo - jest to dość spora kwota.

Ponieśliśmy ostatnio spore wydatki związane z wyjazdami do lekarzy, dojazdami, wyjazdem do szpitala, do Opola na terapie. Sytuacja zrobiła się dość trudna. Zbliża się też nasz turnus rehabilitacyjny, a jeszcze nie mamy pełnej kwoty, którą musimy zapłacić (5400).

A i na koniec jedna optymistyczna wiadomość: MATEUSZ ŚPIEWA!!! Po swojemu, bardziej nuci i niewyraźnie słowa mu wychodzą ale jest to najpiękniejsza muzyka dla uszów. Pieknie spiewa refren wlazl kotek (co w wersji Mateusza brzmi łałałałała miau miau)!