WYDARZENIA

Oddział Neurologii Dziecięcej w Szpitalu im. T. Marciniaka we Wrocławiu przy ul. Traugutta 116 nie był aż taki straszny. Informuje wszystkich, którzy tam się wybierają, że są tam całkiem przyzwoite warunki (w porównaniu z innymi szpitalami). Po pierwsze można być z dzieckiem cały czas dzień i w nocy - bez ograniczeń. Obiady całkiem dobre (chociaż Mateusz to sobie akurat nie zjadł praktycznie nic, bo raz obiad przespał, potem był po narkozie....) Mieliśmy bardzo fajną dużą salę, na której były stoliki dla dzieci, zabawki, telewizor (którego nikt nie oglądał). Na oddziale jest też świetlica, w której są zajęcia dla troszkę starszych dzieci, ale Mateusio też skorzystał. Dostał do pomalowania gipsowego zajączka, który teraz ozdabia nam mieszkanie :D :D :D Oczywiście do szpitala pojechał z nami Tomek i przyjaciele... i całe szczęście, bo Mateusz jeździł sobie pociągami po torach i nie zastanawiał się co się dzieje do okoła.

A teraz od początku. Najedliśmy się strachu, że nie przyjmą nas do szpitala, bo Matusz miał trochę kataru (przypomnę, że czekaliśmy na te badania od października i już raz odwołali nam termin, bo nie było refundacji). Dodatkowo, mimo tego że wcześnie wyjechaliśmy, utknęlismy w korku i troszkę się spóźniliśmy... Jednak w szpitalu okazało się, że jeszcze nie wszyscy są przyjęci na oddział, a połowa osób smarka i kaszle. Z samym przyjęciem było troche zamieszania: najpierw poszliśmy na Neurologię Dzięcięcą, potem okazało się że musimy iść do izby przyjęć, a potem się okazało że są dwie izby przyjęć i my musimy iść do przyjęć planowych... Nie powiem bo było to troche wkurzające, ale wreszcie nas przyjęli i dostaliśmy przydział łóżeczka i "stołeczka" dla rodzica. Pierwszego dnia zbyt wiele nam nie zrobili. Przyszła bardzo miła pani dr n. med. Gronowicz i zrobiła z nami szczegółowy wywiad połączony z badaniem neurologicznym. Potem zapisała nam przeróżne badania; ucieszyłam się bo udało mi się poprosić m.in. o badanie kału, którego dotąd nie udało nam się zrobić, dostaliśmy też skierowanie na brakujące badanie słuchu, oraz inne... I to właściwie był koniec pierwszego dnia w szpitalu. Mateusz został z tatusiem, a mamusia poszła spać do cioci Ani.

Drugiego dnia Mateusz miał pobudkę już o 5.00 bo miał mieć robione badanie EEG głowy. Niestety miał mieć też badanie krwi więc musiał siedzieć głodny. Najtrudniejsze było to, że on widział, że inne dzieci jedzą i sam próbował wyciągnąć kubeczek i zrobić sobie mleko. Krzycał "chcę jeść" (gdzie normalnie tego nie robi - nie umie, albo nie chce). Był naprawdę głodny...  Musiałam iść 2 razy upomnieć się, żeby już mu tą krew pobrano, no bo przecież ileż można go tak trzymać bez jedzenia i picia... W końcu sie panie zlitowały i założyły weflon i pobrały krew (z Mateuszkiem był tato, bo mnie oczywiście wyrzucili, że niby tylko jeden rodzic!). Potem wysłano nas do okulisty. Jeszcze nie weszliśmy do gabinetu był telefon, że mamy wracać na oddział. Pani okuzlista zdążyłat tylko powiedzieć, że zbyt wiele nie jest w stanie zrobić... ale nie zrobiła nic, bo musieliśmy wracać! Mateusz poszedł na EEG, nawet się udało dość szybko go uśpić. Tu znowu został tylko z tatusiem (ten tatuś to bardzo bardzo był nam potrzebny, bo ja bym sama rady nie dała, a tak to było mi raźniej i dużo łatwiej). Potem sobie smacznie spał i przyszła pani logopeda, poprosiłam, aby dała nam chwileczkę to się obudzimy. Ni ukrywam bardzo zależało mi na opinii kogoś z zewnątrz. Opinia była bardzo budująca. Pani logopeda powiedziała, że po pierwsze według niej to nie dokońca autyzm (tu nie będę wnikać, bo ja już nie wiem w co i komu wierzyć), ale co najważniejsze powiedziała, że widać, że dziecko ma świetnego logopedę, że jest zadbane, odpowiednio ćwiczone i że ona nie ma zastrzeżeń, a wręcz same pochwały. To naprawdę budujące słyszeć, że się robi coś dobrze, że są efekty pracy!
Potem udało mi się jeszcze dostarczyć materiał na badanie na pasożyty. I to był koniec dnia drugiego.

Kolejnego dnia Mateusz miał rezonans magnetyczny. Na szczęście minął katar, bo gdyby nie minął to nic byśmy nie zdziałali. Daliśmy mu spać maksymalnie długo, bo wiedzieliśmy, że znowu musi być głodny. Niestety o 8.30 przyszła pani i go obudziła... bzdura normalnie jak nic, bo Mateusz na rezonans poszedł dopiero o 10.30 (jako 3 dziecko), a do tego czasu musieliśmy znowu pilnować, aby nie jadł i nie pił. Było to bardzo trudne, bo jak wytłumaczyć małemu dziecka, które nie do końca rozumie co się dzieje, że nie może jeść a nawet pić! Na szczęście Mateusz zajął się grą w telefonie komórkowym i zapomniał na trochę o swoich potrzebach... Rozwył się dopiero, jak przyszły po niego pielęgniarki i musieliśmy zabrać komórkę. Usypiał momentalnie. Badanie trwało 30 minut. Bardzo się denerwowałam, chociaż wiedziałam, że teoretycznie nic złego nie ma prawa się wydarzyć. Dostaliśmy go nieprzytomnego, takiego bezwładnie śpiącego.... Nie wybudzali go, kazali tylko położyć na boku i podłączyli kroplówke. W sumie to dobrze, bo kroplówka zeszła szybko, a mały nie myślał o tym że chce jeść... Obudziliśmy go wtedy gdy było mu już wolno prawie wszystko i to tylko dlatego, że chcieliśmy zrobić ponowne badanie krwii (niestety nie wyszło, bo po kroplówce krew nie leciała). Za to udało mi sie poprosić panią doktor o możliwość wyjścia do domku na weekend, a właściwie to do środy (bo dopiero na środe miał kolejne badania). Pani doktor była naprawdę miła wytłumaczyła mi co oznaczają wyniki krwi, które już były. Musimy powtórzyć morfologie, bo hemoglobina i żelazo troche za niskie wyszły, ale to już po świętach zrobimy. No i tak dzięki tej rozmowie z panią doktor udało się załatwić kolejne bardzo ważne badanie metaoliczne, ktróre jest ponoć drogie i robi sie je w Warszawie (m.in. w tym celu właśnie mieliśmy się zgłosić w środę).

W środe rano musieliśmy przywieźć próbkę moczu i odcisnąć krew z paluszka na takie specjalne bibułki. Próbki w specjalnie zabezpieczonej przesyłce pojechały do Warszawy w celu wykonania badania metabolicznego a na wyniki będziemy czekać około 3 miesięcy. Zrobiliśmy też badanie EMG potencjałów słuchu. Mam nadzieję, że wyszło.

I to tyle co udało nam się zrobić. Został nam nieszczęsny okulista, którego musimy szukać gdzie indziej. Potrzebujemy gabinetu przystosowanego do badania "takich" dzieci. Mam już namiary na jedną panią doktor - będziemy próbować, na pewno w najbliższym czasie, bo ponoć troszkę oczko Mateuszowi ucieka (mi sie wydaje, że to taki tick, ale kto wie). Co do wyników to nie mamy praktycznie nic, ani wypisu, ani wyników. Musimy czekać na opisy :( No cóż nie mamy wyjścia. Najważniejsze, że wyniki będą. Wypytałam się też naszej prowadzącej co ewentualnie możemy jeszcze zrobić i ona powiedziała, że jest takie badanie PET w Warszawie (podobne do tomografii komputerowej), poleciła też okulistę na ul. Stawowej panią Barć - zobaczymy, poszukamy, poczytamy. Co do samych wyników to ona raczej myśli, że tam nic nie wyjdzie, ale nie będzie gdybać, bo w końcu jest lekarzem i opiera się na wynikach. Tak więc musimy czekać na te opisy i dopiero wtedy się dowiadywać.

Napisze jeszcze jedno. W szpitalu podeszła do mnie mama innego dziecka i powiedziała: "Jak ja pani zazdroszcze, że Mateuszek tak pięknie mówi". Mi się wydawało, że nie mówi bo te pojedyńcze słowa, które udaje nam się wydobyć zazwyczaj znikają... a dla niej było to niemal jak poezja! Wiecie co, niektórzy mają trudniej. Choroby są przeróżne i chyba nie trafiło nam się aż tak źle (sama nie wiem czy jestem przekonana w to co napisałam, ale jak pomyślę o tych paraliżach, białaczkach itp. to aż mi słabo w środku i dziękuje Bogu, że to tylko autyzm).

Tymczasem zrobiła się wiosna, zbliża się Wielkanoc. Pierwsze wiosenne spacerki za nami. Byliśmy już w lesie. Jak pięknie pachniało drzewami. Mateusz nie bardzo chciał iść, bo uznał, że leżenie na polu w błocie jest przyjemne... Jednak tatuś go zmotywował... :D Udało nam się nawet poprosić go aby przez chwilkę prowadził Zuzieńkę za rączkę. Słodkie to było jak nie wiem co!!! Mogłabym tak godiznami patrzeć, jak moja córka cieszy się, że brat ją zauważył. Niestety to tylko moment i czar pryska...

W domku mamy już pomyte okna, zrobiłam bukiecik z tulipanów, w wazonie w kuchni stoją bazie... Czuć święta. Kupiłam 2 malutkie koszyczki i mam nadzieję, że uda mi się iść z dziećmi ze święconką. Podejrzewam, że będziemy szybko uciekać, ale chociaż spróbujemy....

A i jeszcze jedna ważna rzecz! Mateusz pierwszy raz zrobił kupkę na tronie!!!! To zasługa tatusia. Tatuś jest ostatnio nam naprawdę dużą podporą i pomocą. Widać, że właśnie tego potrzeba naszemu dziecku - dyscypliny, zdecydowania i męskiego towarzystwa... Ja staram się ale to nie to samo :D A wczoraj od popołudnia do rana właściwie mamy tego samego pampersa. Chyba w końcu wyczaiłam, kiedy dokładnie Mateusz chce siku i biegam za nim z nocnikiem, albo sadzam na nakładce, konsekwentnie, bo po świętach ściągamy pampersa....  (przynajmniej taki mam plan!) Trzymajcie za nas kciuki!