„Kochany Aniele Stróżu!
Ja nie wiem czy Ty jesteś naprawdę. Ale widziałem Cię na obrazku w książce i byłeś piękny. To pomyślałem, że pewnie jesteś też dobry i mi pomożesz. Ja nie wiem czy mogę do Ciebie pisać, bo ja jestem kosmitą. (…) A kosmici chyba nie mają swojego anioła. Ani stróża, ani żadnego. Ale ja Cię bardzo potrzebuje, bo ja jestem nieszczęśliwy. Ja myślę i czuje tak samo jak inne dzieci. I chciałbym się tak samo zachowywać. Ale nie umiem. Ciągle robię dziwne rzeczy i wszyscy myślą, że jestem głupkiem. Ale mnie naprawdę ubrania bolą, dlatego krzyczę, jak mama mnie ubiera. I światło mnie boli, i hałas. (…)Zaopiekuj się mną. Proszę. Pa, pa.”
(Cytat z książki pt. „Kosmita” Roksany Jędrzejeskiej-Wróbel)
Te kilka zdań mówią to, co pewnie powiedział by Mateuszek, gdyby umiał mówić. Mi lektura tej książki pozwoliła wczuć się w to jak on może widzieć świat. Na pewno to jego spojrzenie jest inne i nie jest mu łatwo.
Poniżej jeszcze jeden cytat, który oddaje to co czuje chyba każda siostra czy brat i w ogóle cała rodzina takiego małego kosmity. Przemyślcie to i zastanówcie się zanim ocenicie, jakieś „niewychowane dziecko”, które urządza zapłakanej mamie awantury na dworze. Mi w takich sytuacjach jest naprawdę ciężko. Kiedy moje dziecko np. codziennie staje na ławce na przystanku i ludzie zwracają mi uwagę – to boli, nie mam siły każdemu tłumaczyć i nie chce, bo to jeszcze wszystko zbyt świeże. Z drugiej strony ja naprawdę wolę, że on stoi na tej ławce (bo wiem, że z niej nie zejdzie, że jest bezpieczny i że tylko będzie obserwował nadjeżdżające pojazdy), niż gdy go na siłę ściągnę, bo wtedy rozwyje się, rzuci na zabłoconą ziemię i kto wie co jeszcze, może wybiec na ulice… Nie mam już siły wszystkim tłumaczyć, że on tak ma, że to silniejsze od niego i że on musi codziennie stanąć na tej ławce.
„Moim marzeniem jest, żeby się dowiedzieć, czy Kacper o mnie czasami myśli i co myśli, żeby mi powiedział, że mnie kocha, albo chociaż lubi… (…) I chciałabym, żeby ludzie się na nas tak nie gapili na ulicy, jak Kacper się dziwnie zachowuje, bo to strasznie mnie wkurza, że mówią „co za niewychowane dziecko”, a to jest przecież nieprawda. On jest tylko inny, jak kosmita właśnie. A tym ludziom może być potem głupio, jak u nich też się taki zjawi. Bo może wylądować wszędzie. A wtedy, to trzeba mu pomóc, a nie gapić się.”
Książkę polecam nie tylko tym ludziom, których dotknął autyzm w rodzinie, ale wszystkim którzy mają małe dzieci albo po prostu mają wolny czas, bo uczy ona tolerancji i świetnie nadaje się na bajkę czytaną do poduszki.
Miniony tydzień był owocny w pochwały, ale łatwo też nie było.
W poniedziałek byliśmy w Opolu po nowe sekwencje dla Mateuszka. Myślałam, że nie dojedziemy, bo wszystko było przeciwko nam; chora Zuzia w domku, pogoda fatalna, do tego coś urwało nam się z pod auta na autostradzie, a na przedmieściach Opola był gigantyczny korek i ręcznie kierowany ruch. Na szczęście jakoś się udało.
W Opolu terapeutka Pani Monika była bardzo dobrze przygotowana. Znalazła naszą stronkę internetową i dokładnie wiedziała z czym do niej przyjeżdżamy. Mateusz jak zobaczył stojące na oknie koszyczki z zadaniami to po prostu już chciał ćwiczyć, spychał mnie z krzesła, żebym mu je dała… Musiał chwile poczekać, bo dorośli musieli porozmawiać, pani Monika miala trochę pytań do mnie, a ja do niej. Jak już się doczekał ćwiczeń, to zrobił je pięknie – zwłaszcza sekwencje edukacyjną. Padło stwierdzenie, że „widać że pracujemy”. Byłam dumna jak paw! W końcu chwalili moje dziecko i to co razem osiągnęliśmy. Z sekwencją stymulacyjną było troszkę gorzej, bo niektóre ćwiczenia mogą być nieprzyjemne dla Mateuszka i on się trochę „wyrywa”, żeby je ominąć. No ale jak mus to mus! Jeżeli to ma pozwolić mu w przyszłości nie słyszeć „bolesnych dźwięków” i nie czuć „drażniącego dotyku” to warto te kilkanaście minut dziennie dziecko pomęczyć, nawet wbrew jego woli!
Wracając z Opola musieliśmy zaczymać się na jakiś posiłek, bo kiszki grały nam już marsza. W restauracji Mateusz najpierw grzecznie siedział, a chwilę później schował się pod stół. Nie wiem dlaczego, pewnie czegoś się przestraszył, może światła, może dźwięków.... Nie było to aż tak krępujące, jakby było normalnie, bo obok był stolik ze zdrowymi dziećmi, które nieźle dokazywały. Mąż wyciągnął Mateusza spod stolika i posadził obok siebie - na szczęście obyło się bez awantury. Dziecko było zadowolone. Wystarczyło zmienić mu kierunek patrzenia. Gdy przyniosłam sobie sałatkę, wzięłam go znowu obok siebie ale sałatki nie ruszył, mimo, że lubi kukurydze i pomidorka... schował się znowu pod blat. Mąż znowu wziął go obok siebie i znowu był spokój.... Takie sytuacje dają mi tak bardzo do myślenia. Jak ja bardzo, bardzo bym chciała chociaż na minute przenieść się do głowy własnego dziecka, żeby zobaczyć co go boli, co mu przeszkadza, żeby zrozumieć....


W czwartek byłam w Ośrodku Opiekuńczo Rehabilitacyjnym i tutaj też nasłuchałam się pochwał. Samemu ciężko to zauważyć, bo po prostu żyje się dniem dzisiejszym… Ale jak ktoś pomoże i naprowadzi to naprawdę widać, jak bardzo zmieniło się moje dziecko, jak bardzo „znormalniało”. Panie w OOR mówią, że to nie ten sam chłopiec, który trafił do nich w grudniu. Mateusz świetnie wczuł się w ich tryb dnia, zaakceptował zasady i jest dzieckiem „bezproblemowym”. Aż miło tego się słucha. Te Panie traktują wszystkich swoich małych podopiecznych, jak własne dzieci, nie żałują im serca i uczuć - a to przynosi niesamowite efekty. Mateusz stał się bardziej ufny, bo wie, że tam nie czeka go nic złego. Lubi tam chodzić. Jestem naprawdę zadowolona z tej formy terapii.
Tego samego dnia byłam też z Mateuszkiem w Zespole Szkół Specjalnych na zajęciach z „integracji sensorycznej”. Myślałam, ze nic nie będzie z tych zajęć, bo godzinę wcześniej Mateusz obraził się na mnie, bo zabrałam mu „jego” telefon komórkowy, w którym mieszkają ukochane cyferki. Był cały zapłakany. (Ja wiem, że nie powinnam mu dawać tego telefonu – i tu przyznaje mój błąd. Ale bardzo się spieszyłam, żeby zdążyć do domu i na te ćwiczenia, a on nie chciała się ubierać… Wniosek: nigdy więcej!). No i w tej histerii całej wzięła go Pani Ala. Po niecałych 5 minutach z za drzwi nie było już słychać płaczu. Pani Ala po zajęciach powiedziała, że Mateusz ćwiczył super, jak nigdy dotąd. Nie ukrywam – byłam w szoku!
Ze smutniejszych spraw: dwie godziny po tych ćwiczeniach Mateusz dostał gorączki. Okazało się, że zaraził się od Zuzi. Niestety oboje są na antybiotyku, mają świsty w oskrzelach, strasznie mocno kaszlą… Od kiedy dowiedziałam się, ze antybiotyki mogą mieć coś wspólnego z autyzmem to strasznie się ich boję! Ale musze ufać, że tak trzeba. Przecież jak nie wyleczymy zapalenia oskrzeli to przejdzie na płuca... Niestety mamy szpital w domu.
Napisze jeszcze jedną rzecz, która nasuwa mi się po rozmowach z terapeutkami, i po przeczytaniu kilku książek. Wydaje mi się, że najgorsze i najtrudniejsze chwile są już za nami. Teraz, kiedy dzieci znalazły portal pomiędzy swoimi światami i zaczynają się komunikować, będzie już tylko lepiej. Prawdopodobnie teraz właśnie Zuzia zostanie największą terapeutką Mateusza i to ona pociągnie go do przodu. Na pewno dzięki niej zmniejsza się deficyt w strefie, którą Mateusz ma najsłabiej rozwiniętą tj. komunikacji społecznej. A mi po prostu jest miło, gdy mogę chwilami nic nie robić, tylko patrzeć jak moje dzieci przez moment zachowują się jak „normalne”, zdrowe rodzeństwo.
I jeszcze jedna ciekawostka medyczna, która być może jest wielką nadzieja dla dzieci takich jak, mój synek.
„Francuscy naukowcy zapewniają, że ich odkrycie otwiera nowe perspektywy leczenia autyzmu. Okazało się, że krople do nosa z oksytocyną są w stanie znacznie złagodzić objawy tej neurologicznej choroby.
Oksytocyna to hormon, który odgrywa dużą role m.in. u kobiet w czasie porodu i karmienia niemowląt piersią. Jest również nazywanym „hormonem zaufania”, bo zmniejsza strach przed innymi ludźmi. Specjaliści z renomowanego Państwowego Centrum Poszukiwań Naukowych (CNRS) w Lyonie i Uniwersyteckiego Centrum Szpitalnego (CHU) w Creteil pod Paryżem zaczęli testować podawanie tego hormonu osobom cierpiącym na autyzm - chorobę, która powoduje m.in. zamykanie się w sobie pacjentów i utrudnia ich komunikacje z otoczeniem.„