WYDARZENIA

W świat ruszyły kalendarzyki z Mateuszkiem. Strona o naszym synku wygląda tak (z tyłu oczywiście kalendarz na 2010 rok):

Jeżeli ktoś z Państwa ma możliwość rozdania kalendarzyków znajomym, lub pracuje w miejscu, gdzie można ich trochę położyć to bardzo prosimy o kontakt MamaMateuszka@gmail.com. Kalendarzyki rozdajemy za darmo i będą one dostępne, do chwili, gdy się skończą (niestety nakład ograniczony ze względów finansowych). Liczymy, że kalendarzyk się przyda i jednocześnie w ten sposób ludzie będą pamiętali o malutkim autyście, który liczy na okazanie serdusza i umieszczenie jego danych w druku PIT.

Co u nas? Niestety wszystkich dopadło przeziębienie. Najlepiej trzyma się Mateusz - pewnie dlatego, że ciągle bierze leki odpornościowe. Jemu właściwie oprócz kataru nic nie jest. Na wszelki wypadek przetrzymałam go kilka dni w domku. Chodziliśmy tylko do logopedy i na wszelki wypadek poszliśmy przebadać małego u pediatry.

W Ośrodku w piątek był bal karnawałowy - uważam, że mój synek nie jest jeszcze gotowy na takie grupowe zabawy w towarzystwie osób trzecich. Dzień babci i dziadka bardzo przeżył, przepłakał, dlatego teraz postanowiłam, że lepiej będzie, jak zabawę zrobimy sobie sami. Karnawał będzie za rok i potem znowu za rok... być może wtedy Mateusz będzie już gotowy na czynne uczestnictwo w tego typu imprezie. Na razie byłby to niepotrzebny i bardzo silny stres.

U Pani Ewy - oczywiście Mateuszek jest najpilniejszym uczniem. Bez problemu ćwiczy, wygląda na to że załapał, że można się komunikować mową. Na razie są to raczej bardzo niewyraźne powtórki słów, które usłyszy, ale nie poddajemy się. We wrześniu nie mówił ani jednego słowa, nie reagował na polecania i nawet nie próbował. Teraz rozumie proste polecenia, stara się współpracować i z zaciekawieniem obserwuje zmieniający się świat. Pewnie widzi go inaczej niż my. Z tego, co wyczytałam w książkach i zobaczyłam w internecie, mam już swoje wyobrażenie o świecie autystów. Mimo, że autysta nie ma zazwyczaj problemów ze wzrokiem czy słuchem, to jego mózg działa bardzo wybiórczo, podkreślając wzory i dźwięki, które układają się w specyficzną kombinacje. Np. gdy jesteśmy w galerii, to Mateusz biega po środzkowym "pasie", albo wychodząc z ośrodka wpada w swój świat i 5 minut kręci się wokół studzienki kanalizacyjnej. Jego umysł zawładnęły cyfry - oglądając książeczki dla dzieci do niedawana nie zauważał obrazków, wpadał w szał, gdy ktoś próbował przeczytać chociaż jedną linikę tekstu, bo dla niego istniały tylko cyferki w spisie treści i na dole każdej strony...  Mimo tych wszystkich dziwnych zachowań, bardzo, bardzo go kochamy. Staramy sie całymi dniami dotrzeć do jego serduszka. Cieszy nas każda próba nawiązania kontaktu z nami lub z innymi ludźmi. Dzięki pracy, którą terapeuci i my włożyliśmy do tej pory w ćwiczenia, widzimy wielką poprawę i ogromną szansę dla naszego dziecka, mamy nadzieję, że Mateusz odpowiednio poprowadzony znajdzie w końcu wyjście ze swojej bańki mydlanej, że zły czar pryśnie.

Co jeszcze: niestety wróciły problemy ze snem. W ubiegłym tygodniu kilka nocy z rzędu Mateusz nie mógł spać. Płakał, przychodził do nas albo kład się na podłodze. Nie znam przyczyny tej bezsenności.  Być może to katar, albo koszmary senne. Niestety zostanie to zagadką, na którą odpowiedź zna tylko nasze dziecko.

Do sukcesów ostatnich dni możemy zaliczyć próbę "zabaw" z kuzynką Kornelką. Te zabawy polegają na tym, że Mateuszek coś daje, ona bierze i oddaje. Na razie on ustala reguły i nie toleruje odstępstw. Może za jakiś czas to się zmieni. Mimo wszystko jest to niewątpliwy sukces, że ona może go dotknąć, że może coś mu dać i nie zostać za to odepchnięta lub stratowana.  Te chwile nie trwają długo i nie są codzienną sprawą, jednak mogę z ręką na sercu powiedzieć, że już 3 razy widziałam, jak dzieciaczki razem spędzają czas. Zabawy te wymagają stałej asekuracji osoby dorosłej i pilnowania, żeby nikomu nie stała się jakaś krzywda.

Mateusz zaczyna używać zwrotu "o...oo", gdy coś upadnie, gdy coś sie stanie... To zwrot podsłuchany z Teletubisiów. Wydaje mi się, że on używa go spontanicznie, tak samo jak "papa". Obym się nie myliła! 

Używanie komputera staje się być pestką. Mateuszek potrafi zalogować się, włączyć przeglądarkę i klikać tak długo, aż włączy się piosenki na youtube. Ułożenie układanki typu "memo" na stronie www.pl.jimjam.tv lub łączenie par na www.minimini.pl to dosłownie kilka chwil. Bardzo żałuje, że nie mamy jeszcze tego programu logopedycznego dla dzieci z autyzmem "Z Tosią przez pory roku..." lub innego. W tym momencie, gdzie Mateusz już zna podstawy działania komputera to była by ogromna pomoc!  Niestety ten program musi jeszcze poczekać w kolejce, kosztuje ponad 2000 zl., do tego nasz komputer traci płynność działania (od kilku miesięcy nagrywarka wyprawia dziwne rzeczy: wyłącza komputer, gdy tylko włoży sie płytę do napędu). Naprawa starego komputera nie ma sensu, bo często jej koszt przewyższa zakup nowego sprzętu, a my w tym momencie nie mamy ani na jedno ani na drugie (będziemy starali się o jakieś dofinansowanie, ale jeszcze dokładnie nie wiem na jakich to zasadach). Lada dzień musimy wpłacić zaliczkę za turnus rehabilitacyjny, który będzie nas kosztował około 5500 zł. Chcemy też wymienić kolejne elementy wyposażenia mieszkania - w pierwszej kolejności dywany na gładkie wykładziny... Przydał by się taki program telewizyjny, jak te zagraniczne - wysłali by nas na tygodniowe wczasy, a po powrocie dostalibyśmy nowy, większy dom, dokładnie taki jaki Mateusz musi mieć. Niestety takie rzeczy tylko w erze...

Dodam jeszcze, że prawdopodobnie podwyżka opłat za rehabilitacje, o której pisałam wcześniej, nie ominie nas jednak będzie troszeczkę mniejsza niż się zapowiadało. Dokładnie jak to będzie się kształtowało dostaniemy na piśmie.